Экспедиция доноров костного мозга «Совпадение», организованная Русфондом, стартовала 6 ноября. До 9 декабря она посетит два десятка городов ЦФО. Ее задача — пополнить Национальный регистр потенциальных доноров костного мозга на 20 тысяч человек. Его созданием в России занимается Русфонд. На сегодняшний в нашей стране в разных регистрах содержатся данные о 100 тысячах человек.
Пересадка донорского костного мозга иногда является единственным шансом на спасение жизни человека, больного раком крови. Однако для этого нужно найти донора, подходящего по фактору тканевой совместимости. Вероятность совпадения 1 к 10 000. Часто даже близкие родственники не могут друг другу помочь. Поэтому, чем больше данных в регистре, тем больше надежды найти донора для больного.
Участники экспедиции собираются рассказать жителям России о том, зачем нужно донорство костного мозга, как проходит процедура, насколько она безопасна. Русфонд возьмет на себя расходы по проведению анализа крови, который позволит определить фенотип донора для включения его в базу Национального регистра.
Во Владимире состоится встреча студентов ВлГУ с донором костного мозга Ольгой Ларионовой и мамой ребенка, перенёсшего трансплантацию костного мозга, Евгенией Черновой. Затем экспедиция отправится в Муром.
Пациенты, которым необходима трансплантация костного мозга, сравниваются с потенциальным донором с помощью результата исследования, называемого HLA типированием. Иммунная система использует особые белковые структуры (HLA антигены), расположенные на поверхности клеток, чтобы определить, какие клетки принадлежат Вашему организму, а какие нет.
Поиск подходящего донора начинается в семье пациента. Если в семье нет совместимого донора, спектр поиска расширяется. Альтернативой для совместимого родственного донора могут быть:
- члены семьи, которые не являются полностью совместимыми по системе HLA;
- неродственные доноры костного мозга, которые полностью совместимы по системе HLA;
- единицы пуповинной крови, которые полностью совместимы по системе HLA;
- неродственные доноры или единицы пуповинной крови, частично несовместимые по системе HLA.
Если пациенту требуется трансплантация костного мозга, врач трансплантационного центра свяжется и проконсультируется с сотрудниками регистра и/или поисковым отделом, чтобы найти максимально подходящего донора.
- Обратиться в Отдел поиска и активации доноров: search@rdkm.ru
- К письму необходимо добавить скан-копии следующих документов:
– заполненное согласие на обработку и хранение Ваших персональных данных
– документ, подтверждающий личность
– выписка от лечащего врача-гематолога
– результат HLA типирования - После того, как сотрудники Отдела поиска и активации доноров получат необходимые документы, проверяется информация о наличии потенциально совместимых доноров в информационной системе. В результате Вы получите ответ на указанный электронный адрес с информацией о наличии или отсутствии доноров.
- Если Вы узнали, что в информационной системе есть потенциально совместимые доноры, Вам необходимо обратиться к специалисту медицинского центра, в котором планируется выполнение трансплантации. Только специалист трансплантационного центра имеет право отправить официальный запрос на поиск и активацию неродственного донора в Регистр.
—>
Каждый человек наследует гены HLA наполовину от матери, наполовину от отца, поэтому у брата и сестры, которые имеют одних и тех же родителей, вероятность быть совместимым по системе HLA составляет 25% (1 из 4). Полное совпадение по системе HLA снижает риск иммунологического конфликта между клетками пациента и донора. К сожалению, многие люди не имеют оптимального HLA совместимого родственного донора. В этом случае используются альтернативные источники стволовых клеток.
Если потенциально совместимый донор найден
Когда потенциально совместимый донор подобран с помощью информационной системы, он должен дать свое согласие на сдачу клеток, пройти медицинское обследование, позволяющее оценить здоровье и возможность стать донором. Затем проводится повторное, проверочное HLA-типирование, прежде чем врач-гематолог подаст официальный запрос на заготовку стволовых клеток от подобранного донора. В это время пациент проходит медицинское обследование перед трансплантацией. Врач-гематолог готовит пациента, чтобы максимально снизить риск развития осложнений после трансплантации.
С 2013 года Русфонд создает регистр доноров костного мозга в России для помощи детям и взрослым, нуждающимся в неродственной трансплантации
Трансплантация костного мозга (ТКМ) ежегодно требуется более чем 5 тыс. россиян (4214 пересадок взрослым и 900 – детям). ТКМ применяют при онкогематологических заболеваниях, нарушениях в системе кроветворения и в иммунной системе. Если у больного нет родственного донора, то поиск совместимого донора – человека с тем же HLA-генотипом (цифровым показателем генов, отвечающих за тканевую совместимость) – ведется в регистрах доноров костного мозга. Рекрутинг добровольцев, их типирование (определение HLA-генотипа) и работа с добровольцами при подборе совместимого донора для больного человека – это задачи регистров.
До 2017 года стоимость реагентов для типирования одного донора в регистрах, финансируемых Русфондом, в среднем составляла 14 тыс. руб. В 2018 году по инициативе и на деньги Русфонда в Казанском (Приволжском) федеральном университете введена в строй первая в РФ NGS-лаборатория (next generation sequencing – секвенирование нового поколения) для типирования потенциальных доноров мощностью 25 тыс. в год. NGS-метод поднял качество и скорость исследований, вдвое сократив его стоимость. Теперь реагенты и расходные материалы на одно типирование обходятся в 7 тыс. руб.
Наши читатели оплачивают не только реагенты и расходные материалы, но и оборудование для типирования добровольцев, работу и содержание NGS-лабораторий, НКО-регистров и Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ). Благодаря помощи дружественных НКО и СМИ, региональных властей, бизнеса и волонтеров Русфонд организует рекрутинг добровольцев и ведет пропаганду донорства по всей стране. Общая стоимость включения одного донора в регистр сегодня составляет 9,6 тыс. руб.
В 20132017 годах Русфонд профинансировал развитие восьми региональных регистров: НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург), Челябинской областной станции переливания крови, Самарской областной клинической станции переливания крови, Станции переливания крови Ростовской области, Института фундаментальной медицины и биологии Казанского (Приволжского) федерального университета, Свердловской областной клинической больницы №1 и Областной детской клинической больницы (Екатеринбург), Югорского НИИ клеточных технологий с банком стволовых клеток (Ханты-Мансийск), вложив 542 млн руб. в добровольческую базу из 28 тыс. доноров.
С 2018 года для ускорения развития донорства костного мозга в стране Русфонд вкладывает средства в современные технологии типирования, создание сети региональных НКО-регистров и Национальный РДКМ.
Всего с 2013 по 2019 год Русфонд оплатил типирование 57 тыс. добровольцев и создание двух лабораторий – в Петербурге и Казани, вложив в проект свыше 850 млн руб.
Центры переливания крови Ульяновской области
Партнерами проекта также являются организации, подключаемые на этапе поиска и активации донора костного мозга для человека, нуждающегося в ТКМ: гостиницы, транспортные компании, медицинские центры, страховые компании, организации питания и др.