Отвечаем на вопросы читателей
о донорстве костного мозга
Артем Костюковский,
специальный корреспондент Русфонда
Все больше людей узнают о Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова – и все больше вопросов мы получаем о процедуре донации (взятии клеток костного мозга у донора), о противопоказаниях к ней, о возможности вступления в регистр. Специальный корреспондент Русфонда АРТЕМ КОСТЮКОВСКИЙ отобрал наиболее характерные и частые вопросы и попросил ответить на них сотрудников петербургского НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой.
1. Я являюсь донором крови, но с опаской отношусь к донорству костного мозга. Это не вредно для здоровья донора в будущем?
2. Можно ли стать донором костного мозга, если у меня анемия?
К сожалению, нельзя.
3. Многие люди готовы помочь, но у тех, кто живет далеко от Санкт-Петербурга, возникает проблема с проездом и оплатой проживания. Будут ли компенсированы расходы, связанные с проездом и отсутствием на рабочем месте?
Если дело дойдет до трансплантации, Русфонд возместит все расходы, связанные с проездом и проживанием. А стать потенциальным донором (сдать кровь на определение вашего фенотипа) вы можете не только в Петербурге, но и в других городах России.
4. Является ли операция РЧА (радиочастотная абляция – один из самых современных методов лечения некоторых видов нарушений ритма сердца. – Русфонд) при WPW-синдроме (синдром Вольфа-Паркинсона-Уайта, врожденная аномалия строения сердца, ведущая к нарушению его ритма. – Русфонд), проведенная пять лет назад, противопоказанием к донорству костного мозга, если сейчас сердечная патология отсутствует?
Вероятнее всего, не является. Но на всякий случай потребуется дополнительное заключение кардиолога.
5. Я не являюсь гражданкой России, но уже много лет с семьей проживаю на территории РФ. Могу ли я стать донором? Однажды я пыталась стать донором крови, но, к сожалению, мне отказали. Я мать двоих детей, исправно слежу за своим здоровьем, ничем серьезным не болела.
Если вы живете в России и планируете и дальше жить здесь, вы можете стать донором костного мозга. Донором крови – нет.
6. Является ли резекция какого-либо органа поводом для отвода от донорства костного мозга?
Как правило, да – за исключением резекции желчного пузыря.
7. Существует ли возможность проверки наличия моих данных в регистре? Можно ли узнать свой фенотип?
Если вы сдали кровь на типирование, вы автоматически попали в регистр потенциальных доноров. Тем не менее мы планируем ввести в оборот сообщения о включении в регистр. Узнать свой фенотип можно только в случае, если вам потребуется медицинская помощь и вы пришлете соответствующее заключение врача.
8. Прочитала, что если были онкологические заболевания, то донором костного мозга быть нельзя. Это касается всех видов онкологии или есть какие-то исключения?
Это касается всех видов онкологии.
9. Если у меня уже есть результат HLA-типирования на руках, можно вам направить его для включения в базу доноров? Мы сдавали анализ с супругом при подготовке к беременности.
Нет, дело в том, что в таких случаях типирование проводится несколько иначе, чем у потенциальных доноров, его результат не может быть включен в регистр. И еще одно обстоятельство, которое не должно никого обижать: ведь сотрудники регистра, если им просто пришлют результат, должны поверить на слово, что типирование проводилось так-то и там-то? Мало того, они должны поверить, что это типирование проводилось именно тому человеку, который прислал результат. Нет, на слово верить нельзя, слишком велика ответственность. А если вы в самом деле хотите стать донором – нетрудно сдать кровь на типирование заново.
10. Пять лет назад была операция (кесарево сечение). Является ли это противопоказанием для сдачи крови на определение HLA-фенотипа?
Не является, вы можете стать донором.
11. Сколько должно пройти времени после окончания периода беременности и кормления грудью, чтобы женщина могла стать донором костного мозга?
Год после окончания беременности и три месяца по завершении кормления.
12. Является ли варикозное расширение вен противопоказанием для сдачи костного мозга?
Само по себе нет, но если у вас тромбофлебит, донором вы стать не сможете.
13. Если я являюсь гражданкой России, но проживаю за границей, могу ли я войти в ваш регистр?
Наш регистр не случайно называется национальным – нам важно, чтобы потенциальный донор смог стать реальным в сжатые сроки. Но если вы проживаете в другой стране, вы можете пополнить регистр доноров костного мозга в стране вашего проживания.
14. У меня хронический гайморит. Это противопоказание?
Да. В практике многих регистров были печальные случаи, когда донор заболевал накануне процедуры забора клеток и так и не смог помочь больному, несмотря на совпадение фенотипов.
15. Если я постоянно принимаю таблетки акнекутан (у меня акне, угревая сыпь), могу ли я стать донором костного мозга?
16. Давным-давно, в детстве я переболел гепатитом А. Это ведь не помеха вступлению в регистр?
Увы, любые формы гепатита являются противопоказанием к донорству костного мозга.
17. Является ли аллергия противопоказанием к донорству костного мозга?
Чаще всего нет. Если речь идет о сезонных или пищевых аллергиях – точно сможете стать донором. Если аллергия на фармакологические препараты, потребуется консультация медиков.
18. При донорстве крови инсулинозависимый диабет является противопоказанием, а инсулинонезависимый не является. Так ли это в случае донорства костного мозга?
19. Является ли причиной для отвода сильная близорукость?
Если у вас минус шесть диоптрий, еще сможете, если зрение хуже – уже нет.
Как уже отмечалось выше, если существует малейшая угроза здоровью донора, процедура не состоится. Подробнее о самочувствии после забора костного мозга из периферической крови вы сможете прочесть в интервью с реальным донором. А названия препаратов – нейпоген и лейкостим. Читайте, узнавайте.
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.
Главные вопросы
о донорстве костного мозга
Зачем кому-то нужен мой костный мозг?
Костный мозг находится во всех костях, особенно в крупных, и производит кровь. Он состоит из стволовых клеток крови, из которых, в свою очередь, появляются все остальные ее элементы – эритроциты, лейкоциты и тромбоциты. Пересадка костного мозга может спасти больных с разными видами онкологических и наследственных заболеваний, в том числе лейкозом, лимфомами, а также апластической анемией и многими другими.
Как я могу стать донором костного мозга?
Для начала надо сдать обычный анализ крови из вены, можно даже не натощак. Ее требуется немного: от 4 до 10 мл. В лаборатории из крови выделят так называемый HLA-фенотип, отвечающий за вашу тканевую совместимость. Данные о вашем HLA-фенотипе занесут в Регистр. Если однажды произойдет совпадение и ваш костный мозг подойдет для пересадки больному, вам сразу позвонят.
Предположим, мне придется отдать часть своего костного мозга. Насколько это больно и опасно?
Есть два способа: один – под общим наркозом, другой похож на фильтрацию крови. Обе процедуры не очень приятны, но не смертельны и не опасны. Под наркозом в течение получаса стволовые клетки заберут шприцем из тазовой кости. Во втором случае придется провести 4-5 часов почти не двигаясь, пока вашу кровь будут фильтровать через специальное оборудование. Из крови выделят необходимое количество стволовых клеток и вернут ее обратно. Однако несколько дней перед процедурой вам будут колоть препарат, стимулирующий выброс стволовых клеток в периферическую кровь.
Заплатят ли мне за сдачу костного мозга?
Нет. Донорство костного мозга – благородный поступок, чудо. Шанс спасти своего генетического близнеца. Во всем мире костный мозг сдают безвозмездно.
Смогу ли я узнать, кого спас?
Личность донора и реципиента по их согласию раскрывается только после двух лет с момента пересадки. Это делается, чтобы избежать моральных и психологических осложнений с обеих сторон – если вдруг что-то пойдет не так.
Почему я должен предоставлять личную информацию – адрес и номер телефона?
Если HLA-фенотип больного совпадет с вашим, необходимо будет связаться с вами по телефону либо письмом. Поэтому важно предоставлять точную информацию о себе не только при первичной сдаче крови на типирование, но и после смены места жительства или номера телефона.
Могу ли я отказаться от донорства, если передумаю?
Каждый человек, состоящий в Регистре, может без объяснения причин в любой момент выйти из него. Однако, вступая в Регистр, следует тщательно обдумать свой поступок. В случае если произойдет совпадение, а вы откажетесь от донорства, это решение может стоить кому-то жизни.
Кто может стать донором костного мозга?
В России – любой человек от 18 до 50 лет, весом не менее 50 кг, считающий себя здоровым. В анамнезе не должно быть гепатитов B и C, сифилиса, ВИЧ, диабета, туберкулеза, малярии, онкологических заболеваний.
Могу ли я сдать костный мозг несколько раз?
Да, в мировой медицинской практике разрешается участвовать в пересадках до четырех раз. После процедуры костный мозг полностью обновляется за 3-4 недели. Кроме того, повторная трансплантация может понадобиться одному и тому же реципиенту. Так что не спешите после пересадки выходить из Регистра – врачи будут благодарны.
Как и где я могу вступить в регистр?
Если я не могу быть донором – могу ли помочь чем-то еще?
25 сентября 2018 11:00
Ксения Бриц, 28 лет, студентка. Донор
Сначала я просто сдавала кровь — хотела помогать людям. Потом узнала, как стать донором костного мозга. Примерно тогда я узнала, что таких доноров активно ищут благотворительные организации, и решила присоединиться к одной из них.
Моего реципиента нашли только через три месяца. Но это еще быстро, некоторые люди ждут совпадений годами. С этого момента моя жизнь превратилась в бесконечную череду анализов — проверяли на все, что только можно. Но, увы, на одной из завершающих стадий у моей реципиентки случился рецидив, и процедуру пришлось отменить. К счастью, помочь этой женщине мне все же удалось — через полгода. Правда, пришлось вновь проходить полное обследование. Но это не имеет никакого значения, когда понимаешь, что для пациента такая пересадка может быть последним шансом.
Мне объяснили, что заберут мои стволовые клетки, и за четыре дня до этого мне нужно было принимать иммуностимулирующий препарат, повышающий их концентрацию в периферической крови. Из-за этого повышаются лейкоциты, и потому у меня ломило все кости, я чувствовала себя как при гриппе. На пятый день меня отправили на клеточный забор.
Процедура длилась четыре часа, и все было похоже на то, как я обычно сдавала кровь. Единственное отличие: катетеры поставили на обе руки.
Окружающие реагировали на мою идею стать донором по-разному, в том числе и негативно. Многие спрашивали, ради чего я так себя мучаю, говорили, что я отдаю часть своей души, — в общем, отговаривали как могли. Не совсем понимал, что будет со мной происходить, и лучший друг. Но я объяснила ему, как все устроено, и он меня поддержал.
Дмитрий Павлов, 32 года, индивидуальный предприниматель. Донор
Однажды в больнице я ждал своей очереди на сдачу крови и случайно услышал, как врачи обсуждают тяжелобольную пациентку: девушке срочно требовалась пересадка костного мозга. Выяснилось, что она лежала в той же клинике, на десятом этаже, и я решил с ней познакомиться. Поднимался на ее этаж без каких-то конкретных целей, а спускался уже с твердым намерением стать донором костного мозга.
Я прошел через все, что испытывают на своей шкуре такие люди: кучу анализов, тяжелый иммуностимулятор, ломоту костей, четырехчасовую процедуру, во время которой нельзя даже шелохнуться. Слава богу, на забор клеток со мной пришла подруга, которая меня развлекала. Мы вместе смотрели, как аппарат сначала забирает кровь, потом ее до 100 оборотов в минуту раскручивает центрифуга, отбирает необходимые компоненты и возвращает остаток обратно донору. Интересно, что после процедуры мне предложили обед и такси. Первое я принял с удовольствием, а вот от второго отказался и поехал на велосипеде. Но это все, что получает донор от государства, так что если кто-то гонится за вознаграждением — ему не сюда.
Мужчина, которому пересадили мой костный мозг, совсем на меня не похож и, кроме того, младше на пять лет. Нас с ним приглашали поучаствовать в какой-то передаче на Первом канале, но он отказался — не захотел делиться этой главой своей жизни. Но я поддерживаю отношения и со своим реципиентом, и с его мамой.
И если уж говорить о мамах, то моя меня не поддерживает. Считает, что для донорства я слишком худой.
Александра Дениско, мать реципиентки
Моей дочери Ангелине 14 лет. Лейкозом она заболела пять лет назад. А спустя год ей пришлось сделать пересадку костного мозга. Через немецкий регистр доноров костного мозга Стефана Морша мы нашли донора в Германии, заплатив за это 18 тысяч евро. Доставка его крови в Россию заняла двое суток, зато Ангелине для пересадки не пришлось никуда ехать. Готовясь к процедуре, дочь и так натерпелась: сказалась ударная доза химиотерапии. С ее помощью врачи фактически убили ненужный костный мозг, чтобы потом заменить его новым.
Ангелина быстро пошла на поправку. А через год кошмар вернулся вновь. В отчаянии мы пошли на риск и согласились на экспериментальное лечение: кололи не прошедшие клинические испытания препараты. Нас предупредили, что эффект от такого подхода может проявится лишь через несколько лет.
После очередного рецидива химиотерапия уже не помогала. Мы решились на вторую пересадку костного мозга, и на этот раз донором стал родной отец Ангелины. Мы не использовали его клетки с самого начала только потому, что он не подходил дочери на 100 процентов, но с родственниками так всегда. Повторная пересадка, ко всеобщему счастью, удалась: не без осложнений, но костный мозг прижился, Ангелина наконец-то восстанавливается. Вот уже второй месяц она передвигается без коляски.