«Нас выживали, говоря обычным языком. Сопротивление общества законодательству просто беспрецедентное.
Певец Данко (Александр Фадеев) почти 15 лет прожил с Натальей Устюменко. Пара воспитывала двух дочерей. Софье сейчас 15 лет, Агате — пять. Младшая девочка после рождения получила диагнозы ДЦП и мультикистоз головного мозга. По мнению врачей, Агата никогда не сможет ходить и разговаривать. Александр и Наталья не сдавались, направляя все силы на реабилитацию дочери.
Анна Нетребко несколько лет встречалась с уругвайским баритоном Эрвином Шроттом. В сентябре 2008 года у пары родился сын Тьяго Аруа, а в 2013 году певица рассталась с возлюбленным. В три года у мальчика был диагностирован аутизм. Анна рассказывала, что обратиться к врачам ее побудила необщительность сына: Тьяго не отвечал на обращения к нему, а сам говорил лишь тогда, когда ему требовалось что-либо.
Нетребко признавалась, что сначала диагноз сына поверг ее в шок. Позднее Анна пришла к выводу, что терапия и реабилитация помогут Тьяго адаптироваться в обществе.
Эвелина Блёданс во время беременности младшим сыном узнала, что у него выявлен синдром Дауна. Артистка приняла решение родить ребенка и не стала скрывать особенности мальчика от публики. В возрасте шести месяцев Семён получил первый контракт на рекламу подгузников. Отец мальчика Александр Сёмин продолжает тесно общаться с ним после развода с Эвелиной Блёданс. Родители Семёна регулярно принимают участие в благотворительных акциях и рассказывают о синдроме Дауна, чтобы повысить толерантность общества к людям с особенностями развития.
Два года назад Семёна прооперировали в одной из клиник Германии. Синдром Дауна нередко бывает сопряжен с различными нарушениями сердечно-сосудистой системы и опорно-двигательного аппарата. Сразу после рождения Семёну диагностировали врожденный вывих надколенников обеих ног. Компенсировать нарушение без операции не удалось. Эвелина не теряет оптимизма, отмечая, что мальчик избежал более серьёзных диагнозов — первоначально выявленный порок сердца позднее не подтвердился.
Особенные дети звезд вырастают, хотя не всегда становятся самостоятельными. Чем они занимаются, когда взрослеют?
«Женя учился первые три года в школе для людей с проблемами опорно-двигательного аппарата, но он тогда практически вообще не ходил и не держал внимание.
Знаменитая советская актриса Ия Саввина воспитывала сына Сергея Шестакова, который родился с синдромом Дауна. Юноше было больше 20 лет, когда артистка встретила режиссера Анатолия Васильева. Ия Саввина прожила с возлюбленным более 30 лет в гражданском союзе, зарегистрировав брак лишь за две недели до смерти в 2011 году. Анатолий всем сердцем полюбил пасынка и заботился о нём.
Фото: Persona Stars; Legion media, Instagram
К сожалению, к серьезной болезни ребенка невозможно подготовиться. Многие родители испытывают растерянность. Многие отечественные звезды также столкнулись с такой проблемой, но нашли в себе силы не только дарить любовь и заботу своим детям, но и вдохновлять других примером.
Евгений Кулаков и его сын Илья
Известный российский актер и его жена воспитывают двоих детей. Старший сын страдает от аутизма и ДЦП. Пара тратит практически все заработанные средства на лечение и реабилитацию Ильи. Немало сил и денег уходит на его социализацию. В России нет программ бесплатной помощи таким детям, поэтому родителям приходится оплачивать лечение в полном объеме.
Мама Ильи Ольга Бужор не без гордости вспоминает о тех действиях, которые теперь может выполнять ее сын. Все дело в том, что при таких заболеваниях человеку сложно выполнять простейшие задачи. Женщина признается, что радуется каждый раз, когда Илья самостоятельно обувается или заваривает чай.
Ольга Ушакова и ее дочь Дарья
Телеведущая посетовала на то, что в нашей стране воспитывать особенного ребенка крайне тяжело. Главная сложность заключается в том, что такого ребенка попросту не хотят принимать в обществе. По словам Ольги, ее дочь сменила уже третью школу из-за неприятия родителями других учеников.
При этом администрация школы и учителя были готовы принять особенного ребенка и создать все условия для развития и получения образования. Удивительно, но единственная проблема Даши – рассеянное внимание, поэтому ей чуть сложнее воспринимать информацию, чем обычным детям. Видимо, этого хватило, чтобы устроить протест.
Данко и его дочь Агата
Младшая дочь известного певца и Натальи Устюменко страдает от ДЦП и мультикистоза головного мозга. На данный момент врачи уверены, что малышка никогда не научится ходить и говорить. Такой ребенок требует особого ухода и внимания. Супруги сначала старались вдвоем, находили врачей, готовых помочь, оплачивали реабилитацию.
Но некоторое время назад певец ушел от супруги и оставил маленькую Агату на воспитание бывшей жены. После этого Данко перестал общаться с младшей дочерью и даже отказался платить алименты на ее содержание.
Анна Нетребко и ее сын Тьяго
Малыш Тьяго родился в союзе Анны Нетребко и Эрвина Шротта. Пара рассталась в 2013 году, когда мальчику уже поставили аутизм. Анна рассказала, что решила отвести малыша к врачам, когда заметила, что он очень замкнут в себе. Лечение и реабилитация сделали свое дело, и мальчик пошел на поправку.
Сейчас это улыбчивый и веселый 10-летний мальчик, который уже начал зарабатывать первые деньги своим трудом.
Светлана Зейналова и дочь Александра
Ведущая воспитывает двух дочерей, одной из которых поставили аутизм. Светлана вынуждена учитывать все особенности дочери и вести себя соответственно. Она признается, что иногда чувствует себя очень уставшей и отчаянной. В такие моменты хочется заплакать и жалеть себя, но телеведущая остается сильной и не раскисает.
На охотно рассказывает историю своей семьи и делится опытом в воспитании особенного ребенка. Светлана утверждает, что сложнее всего заставить общество принять малыша. Ни система образования, ни окружающие пока не готовы нормально реагировать и с уважением относиться к особенным детям.
Эвелина Бледанс и сын Семен
Еще во время беременности она узнала, что ее малыш родится с синдромом Дауна. Она приняла твердое решение рожать и не стала скрывать правду от общественности. Несмотря на свою особенность, Семен получил свою первую работу еще в полгода. Малыша сняли для рекламы подгузников.
Через некоторое время Эвелна узнала, что у сына проблемы с надколенниками. 2 года назад малыш перенес операцию в Германии, и теперь двигается значительно лучше. Эвелина и отец ребенка Александр принимают участие в благотворительности, чтобы рассказать миру об особенных детях и повысить толерантность к ним.
Константин Меладзе и сын Валериан
Продюсер прожил 19 лет в браке с Яной Сумм. Она родила ему троих детей. К сожалению, Валериану поставили диагноз аутизм. Несколько лет пара скрывала проблему ребенка, только после развода мама решила публично заявить об особенном сыне. Женщина вспоминает, что проблемы у него начались примерно с 3 лет.
Яна начала возить ребенка по самым лучшим медицинским центрам, пока не открыла свой собственный. Центр один из немногих, где проводится АВА-терапию, которая так нужна особенным малышам. Терапия помогла Валериану, он начал чувствовать себя лучше и завел друзей.
Сергей Белоголовцев и сын Евгений
Один из близнецов супружеской пары Белоголовцевых сразу после рождения перенес операцию на сердце. Через некоторое время Жене поставили еще один диагноз: ДЦП. Сергей признается, что тогда эта тема была настолько не освещена, что они с женой винили себя и свое здоровье в этом диагнозе. Родители приложили массу усилий, чтобы Женя социализировался, и им это удалось.
Сейчас он уже окончил театральный ВУЗ и стал известным блогером. Кроме того, 5 лет назад он выступал с докладом в ООН по программе реабилитации особенных детей.
Ия Саввина и сын Сергей
Советская актриса долгое время одна воспитывала сына Сергея, который родился с синдромом Дауна. Только когда ему исполнилось 20 лет, Ия встретила будущего мужа Анатолия Васильева. 30 лет они прожили в гражданском браке и только считанные дни в официальном.
После смерти артистки Анатолий стал опекуном Сергея. Благодаря заботе родителей, он смог выучить иностранные языки и найти себя в живописи. Работы 62-летнего Сергея регулярно появляются на художественных выставках. Но при этом в бытовых делах он по-прежнему очень ограничен.
Алексей Баталов и дочь Мария
Еще в детстве 51-летней Марии поставили диагноз ДЦП. С самых ранних лет она получала лучшую в то время терапию и реабилитацию. Ее сестра утверждает, что заболевание Марии могло появиться вследствие неправильного кесарева сечения.
Лечение пошло на пользу, Мария окончила ВГИК на сценариста и занялась работой по специальности.
Проявления ДЦП разнообразны — это могут быть как психические нарушения, так и двигательные расстройства. Строго говоря, ДЦП не считается генетическим заболеванием, однако сегодня ученые полагают, что фактор наследственности все же присутствует. Основные причины ДЦП — повреждение клеток мозга ребенка в результате кислородного голодания, вызванного гипоксией или асфиксией, или травмы, полученные в дородовый или послеродовый период. Развитие ДЦП также могут спровоцировать инфекционные и эндокринные болезни матери во время беременности, неблагоприятный радиационный фон, преждевременная отслойка плаценты. Статистика также показывает, что примерно половина детей с ДЦП рождаются недоношенными.
Признаки и ранние симптомы детского ДЦП
В некоторых случаях симптомы ДЦП можно заметить сразу после рождения ребенка. Однако иногда они проявляются постепенно, и крайне важно вовремя распознать их. К основным признакам ДЦП относятся нарушения двигательной активности. Дети с ДЦП позже начинают держать голову, переворачиваться, сидеть, ползать и ходить. При этом рефлексы, характерные для грудных детей, у них сохраняются дольше. Мышцы таких детей могут быть чрезмерно расслабленными или, наоборот, слишком напряженными. Оба состояния приводят к тому, что конечности принимают неестественные положения. Примерно у трети детей с ДЦП случаются судороги. Этот симптом нередко проявляется не в младенческом возрасте, а несколько позже.
Помимо этого встречаются такие симптомы ДЦП, как нарушения зрения, речи и слуха, изменение восприятия и способности ориентироваться в пространстве, эпилепсия, задержка психического и эмоционального развития, проблемы с обучением, функциональные нарушения работы желудочно-кишечного тракта и мочевыделительной системы.
В раннем возрасте диагностировать ДЦП бывает непросто. Но родители должны обратиться за консультацией к неврологу, если:
- в возрасте одного месяца ребенок не моргает глазами в ответ на громкий звук;
- в возрасте четырех месяцев ребенок не поворачивает голову на звук;
- в возрасте четырех месяцев ребенок не тянется за игрушкой;
- в возрасте семи месяцев ребенок не может сидеть без поддержки;
- в возрасте 12 месяцев ребенок не может произносить слова;
- в возрасте 12 месяцев ребенок совершает все действия только одной рукой;
- у ребенка судороги;
- у ребенка косоглазие;
- движения ребенка слишком резкие или слишком медленные;
- в возрасте 12 месяцев ребенок не ходит.
ДЦП может проявляться по-разному, в зависимости от пораженной зоны головного мозга. Иногда проявления этого заболевания незначительны, однако в тяжелых случаях нарушения могут быть крайне серьезными. Существует несколько видов ДЦП:
- Спастическая диплегия встречается в 40% случаев. При этом виде ДЦП поражается часть мозга, ответственная за двигательную активность конечностей. В результате этого наступает полный или частичный паралич рук и ног.
- Двойная гемиплегия — самая тяжелая форма ДЦП, при которой поражаются большие полушария мозга. Это приводит к ригидности мышц. Дети с двойной гемиплегией не способны держать голову, стоять, сидеть и нормально двигаться.
- Гемипаретическая форма, которая характеризуется поражением одного из полушарий мозга корковыми и подкорковыми структурами, приводит к гемипарезу конечностей на одной стороне тела.
- Гиперкинетическая форма, при которой страдают подкорковые структуры, выражается в гиперкинезах — непроизвольных движениях. Эта форма ДЦП часто встречается в сочетании со спастической диплегией.
- Атонически-астатическая форма возникает при поражении мозжечка. Более всего страдает координация движений и чувство баланса, наблюдается также атония мышц.
Реабилитация при ДЦП держится на двух главных принципах — комплексном подходе и непрерывности. Кроме того, при ДЦП нужна коррекция не только двигательных, но и речевых, и коммуникативных, и интеллектуальных навыков.
Лечение ДЦП — пожизненный процесс, так как полное излечение фактически невозможно. Однако это еще не означает, что ДЦП — приговор. Большинство больных ДЦП во взрослом возрасте могут вести нормальную жизнь. Однако все зависит от того, какие меры по минимизации ущерба для здоровья были приняты в раннем возрасте. В детстве мозг развивается очень активно. Он обладает гораздо большими компенсаторными возможностями, чем мозг взрослого. Поэтому лечение ДЦП, которое началось в ранние годы, будет наиболее эффективным.
Лечение ДЦП в основном направлено на устранение симптомов. Правильнее было бы называть это не лечением, а реабилитацией, ориентированной на восстановление функций, которые пострадали в результате этого заболевания. Одним из самых действенных методов считается массаж, который помогает привести в норму мышечный тонус. Также в реабилитации при ДЦП широко используется лечебная гимнастика. ЛФК помогает улучшить координацию движений. Но она дает ощутимый эффект лишь в том случае, если занятия проходят регулярно на протяжении всей жизни. Хороший результат дают и занятия на специальных тренажерах.
При отсутствии судорог показана и физиотерапия — например, миостимуляция и электрофорез. Многие врачи рекомендуют также электрорефлексотерапию для восстановления активности нейронов коры головного мозга — это помогает снизить мышечной тонус, улучшить координацию, речь и дикцию.
Во многих случаях показано медикаментозное лечение при помощи препаратов, улучшающих деятельность мозга.
Недавние российские исследования подтвердили у детей со спастическими формами ДЦП различные нарушения метаболизма, проявляющиеся в тканевой гипоксии (кислородном голодании клеток), в высокой интенсивности свободнорадикального окисления липидов (жировых молекул), в компенсаторном напряжении антиоксидантной системы. Все это приводит к развитию фоновых заболеваний, таких как рахит (недостаточность минерализации костей), анемия (недостаточность гемоглобина и эритроцитов в крови), гипотрофия (белково-энергетическая недостаточность), а также к хронизации болезней ЛОР-органов, ЖКТ и почек. Определена прямая зависимость биохимических нарушений от тяжести ДЦП, поэтому важна индивидуальная диагностика и контроль биохимического дисбаланса в организме, чтобы компенсировать отклонения от биологической нормы при помощи специальных препаратов, диет, коррекции образа жизни. В результате можно существенно повысить потенциал и эффективность реабилитации детей с отставанием в развитии.
Детский церебральный паралич вызывает необратимое поражение определенных областей головного мозга. Задача врачей и родителей — скорректировать последствия ДЦП. Необходимо принять тот факт, что процесс реабилитации должен быть постоянным и непрерывным.
Гарантийный срок всех вышеперечисленных моделей — один год. Доставка товаров осуществляется по всей стране. По Москве и области доставка всех колясок для детей с ДЦП бесплатная.