Национальный регистр доноров костного мозга имени васи перевощикова

С 2013 года Русфонд создает регистр доноров костного мозга в России для помощи детям и взрослым, нуждающимся в неродственной трансплантации

Трансплантация костного мозга (ТКМ) ежегодно требуется более чем 5 тыс. россиян (4214 пересадок взрослым и 900 – детям). ТКМ применяют при онкогематологических заболеваниях, нарушениях в системе кроветворения и в иммунной системе. Если у больного нет родственного донора, то поиск совместимого донора – человека с тем же HLA-генотипом (цифровым показателем генов, отвечающих за тканевую совместимость) – ведется в регистрах доноров костного мозга. Рекрутинг добровольцев, их типирование (определение HLA-генотипа) и работа с добровольцами при подборе совместимого донора для больного человека – это задачи регистров.

До 2017 года стоимость реагентов для типирования одного донора в регистрах, финансируемых Русфондом, в среднем составляла 14 тыс. руб. В 2018 году по инициативе и на деньги Русфонда в Казанском (Приволжском) федеральном университете введена в строй первая в РФ NGS-лаборатория (next generation sequencing – секвенирование нового поколения) для типирования потенциальных доноров мощностью 25 тыс. в год. NGS-метод поднял качество и скорость исследований, вдвое сократив его стоимость. Теперь реагенты и расходные материалы на одно типирование обходятся в 7 тыс. руб.

Наши читатели оплачивают не только реагенты и расходные материалы, но и оборудование для типирования добровольцев, работу и содержание NGS-лабораторий, НКО-регистров и Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ). Благодаря помощи дружественных НКО и СМИ, региональных властей, бизнеса и волонтеров Русфонд организует рекрутинг добровольцев и ведет пропаганду донорства по всей стране. Общая стоимость включения одного донора в регистр сегодня составляет 9,6 тыс. руб.

В 2013–2017 годах Русфонд профинансировал развитие восьми региональных регистров: НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург), Челябинской областной станции переливания крови, Самарской областной клинической станции переливания крови, Станции переливания крови Ростовской области, Института фундаментальной медицины и биологии Казанского (Приволжского) федерального университета, Свердловской областной клинической больницы №1 и Областной детской клинической больницы (Екатеринбург), Югорского НИИ клеточных технологий с банком стволовых клеток (Ханты-Мансийск), вложив 542 млн руб. в добровольческую базу из 28 тыс. доноров.

Читайте также:  За что отвечает костный мозг

С 2018 года для ускорения развития донорства костного мозга в стране Русфонд вкладывает средства в современные технологии типирования, создание сети региональных НКО-регистров и Национальный РДКМ.

Всего с 2013 по 2019 год Русфонд оплатил типирование 57 тыс. добровольцев и создание двух лабораторий – в Петербурге и Казани, вложив в проект свыше 850 млн руб.

Центры переливания крови Ульяновской области

Партнерами проекта также являются организации, подключаемые на этапе поиска и активации донора костного мозга для человека, нуждающегося в ТКМ: гостиницы, транспортные компании, медицинские центры, страховые компании, организации питания и др.

Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова — проект, который может спасти жизни тысячам детей и взрослых, больных раком, лейкозами, наследственными заболеваниями.
Показать полностью…

Тем, для которых последним шансом на жизнь является трансплантация костного мозга.

Тем, для которых в международной базе данных BMDW, объединяющей десятки национальных регистров, не нашлось совместимого неродственного донора костного мозга.

До начала этой работы в нашей стране не было единой национальной базы, которая включала бы доноров с характерными для России многочисленными генотипами.

С 2013 года Русфонд создает такую базу вместе с Первым Санкт-Петербургским государственным медицинским университетом им. академика И.П. Павлова, в подведомственном ему НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой (Договор Русфонда и Санкт-Петербургского государственного медицинского университета (СПбГМУ) имени академика И.П. Павлова).

С согласия наших жертвователей мы дали регистру имя Васи Перевощикова – обыкновенного мальчика из российской глубинки. Ему не нашлось донора, и он скончался в феврале 2015 года в НИИ им. Р.М. Горбачевой.

В 2013–2017 годах Русфонд профинансировал развитие восьми региональных регистров: НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург), Челябинской областной станции переливания крови, Самарской областной клинической станции переливания крови, Станции переливания крови Ростовской области, Института фундаментальной медицины и биологии Казанского (Приволжского) федерального университета, Свердловской областной клинической больницы № 1, Областной детской клинической больницы (Екатеринбург) и Югорского НИИ клеточных технологий с банком стволовых клеток (Ханты-Мансийск), вложив 542 млн руб. в добровольческую базу из 28 тыс. доноров.

Читайте также:  Аппарат для микрополяризации головного мозга

С 2018 года для ускорения развития донорства костного мозга в стране Русфонд вкладывает средства в современные технологии типирования, создание сети региональных НКО-регистров и Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.

В этой группе можно узнать, как помочь созданию регистра, как стать донором, а также задать любые вопросы, связанные с донорством костного мозга.

Регистр доноров костного мозга – база данных, где содержится информация о людях, согласившихся предоставить свои гемопоэтические (кроветворные) стволовые клетки для спасения жизни тех, кто нуждается в трансплантации костного мозга.

Пересадка костного мозга во многих случаях может быть единственным выходом для пациентов с лейкозами, лимфомами, наследственными заболеваниями кровеносной системы. Самое важное, чтобы донор оказался совместим с реципиентом.

Основные преимущества национального регистра состоят в том, что на поиск подходящего донора тратится меньше времени и денег. Кроме того, в европейском или американском регистре сложнее найти донора для представителей некоторых этнических групп, проживающих на территории России – например, народов Кавказа.

Стоимость поиска и активации донора в самом крупном европейском регистре – Фонде Стефана Морша – стоит около 18 тысяч евро. Активация российского донора составит от 350 тыс рублей, в зависимости от места проживания донора.

Донором костного мозга при отсутствии абсолютных противопоказаний может стать любой человек в возрасте от 18 до 45 лет.

Чтобы стать потенциальным донором, нужно сдать кровь на типирование для определения вашего HLA-фенотипа, что потом позволит оценить совместимость донора и реципиента. Для этого нужно прийти в пункт приема крови, который сотрудничает с регистром, заполнить там соответствующую анкету и подписать соглашение, в котором подробно описываются все этапы донорства. Для того, чтобы попасть в регистр, нужно сдать всего 6-9 мл крови, которую протипируют в лаборатории, определив HLA-фенотип. Никакой специальной подготовки для этого не требуется. Шанс стать донором костного мозга может представиться через несколько месяцев или даже лет, либо не представиться никогда.

Читайте также:  Тета волны мозга что это такое

После того, как обнаруживается подходящий HLA-фенотип, врачи связываются с сотрудниками регистра, чтобы получить согласие донора на трансплантацию костного мозга. Потенциальному донору необходимо проинформировать сотрудников регистра об изменении состояния здоровья, контактных данных, места проживания.

В том случае, если донор согласен на процедуру трансплантации, ему будет необходимо приехать в клинику, где он сперва пройдет расширенное типирование, а потом – медицинское обследование, забор клеток и трансплантацию.

Врачи могут предложить один из двух вариантов. В первом с помощью специальной полой иглы будет сделан прокол тазовой кости и произведен забор костного мозга. Вся процедура проводится под наркозом и занимает около получаса. Это не наносит ущерба здоровью донора, так как забирается лишь несколько процентов от общего объема костного мозга. Донору потребуется одно- , двухдневная госпитализация, несколько дней могут наблюдаться болевые ощущения в местах проколов.

Другой вариант – обойтись без прокола тазовой кости. В этом случае клетки костного мозга будут забираться из периферической крови методом афереза. Донору необходим будет заблаговременный прием препарата, который стимулирует выход необходимых стволовых клеток их костного мозга в периферическую кровь.

После этого донора подключат к специальному прибору, через который поможет отделить нужные клетки от остальных клеток крови. Процедура занимает 5-6 часов, анестезия и госпитализация не требуется.

Важно помнить, что донор может отказаться от процедуры на любом этапе, а также знать, что реципиент не получит никаких данных о доноре в течение двух лет после трансплантации.

Читайте также:
Adblock
detector