Поиск донора костного мозга

Для начала донора костного мозга надо найти. А это трудно: он должен быть совместимым с больным по совершенно определенным генетическим характеристикам.

Сперва донора ищут среди родных братьев или сестер больного. Если же в семье нет полностью совместимого донора, то возможны два выхода, и врачи выбирают наиболее подходящий для каждого конкретного случая. Иногда проводится пересадка от частично совместимого родственного донора с использованием технологий очистки трансплантата. А другая возможность – это поиск совместимого донора среди людей, которые не является родственниками больного, но готовы спасти его жизнь, поделившись своими клетками костного мозга.

Неродственного донора чаще всего находят в международных регистрах доноров костного мозга, так как российский регистр пока еще имеет сравнительно малые размеры (хотя для некоторых наших подопечных уже удается подобрать и российских доноров!).

Поиск в международном регистре начинается с компьютерного банка, в котором хранится информация о сотнях тысячах потенциальных доноров со всего мира. После компьютерного поиска начинается лабораторная работа, во время которой сравниваются показатели крови реципиента и потенциальных доноров. Это долгая и кропотливая исследовательская работа, которая в среднем стоит 5000 евро.

Когда подходящий образец крови найден, у донора спрашивают согласие на процедуру взятия клеток костного мозга. Иногда бывает так, что доноры отказываются, например, из-за болезни. Но чаще всего они соглашаются – спасибо им за это огромное!

Доноры костного мозга делятся своими спасительными клетками совершенно бесплатно, но сама процедура их активации, то есть забора клеток, отнюдь не дешева. В итоговую сумму входят оплата проезда донора к больнице, его отпуска и пребывания в стационаре; гонорары врачей, которые будут забирать клетки костного мозга; оплата страхования здоровья и жизни донора. А иногда даже и однократной активации донора недостаточно: некоторым пациентам нужно дополнительное введение донорских клеток.

В среднем стоимость поиска и активации неродственного донора обойдётся в 23 000 евро, если процедура ограничится немецким регистром, и доходит до 27 и даже 30 000 евро, если костный мозг приходится искать в других странах. Например, донор для Леры Ли нашелся в далекой Японии, и его поиск и активация стоили 30 000 евро. Эти деньги были собраны с вашей помощью, а Лера давно выписана домой и передаёт вам привет!

Ежегодно трансплантация костного мозга от неродственного донора требуется десяткам подопечных фонда, которые проходят эту процедуру в Москве – в Центре детской гематологии им. Дмитрия Рогачёва или в Российской детской клинической больнице, а иногда и в Санкт-Петербурге – в Институте детской гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачёвой. Кроме того, начиная с 2016 года одной из важнейших программ нашего фонда стало развитие трансплантационных технологий в регионах России.

В субботу, 21 сентября, в России отмечается День донора костного мозга. О том, насколько сложно найти подходящего донора, что чувствует тот, кто согласился им стать и помог спасти чью-то жизнь, в интервью ЕАН рассказывают начальник отдела молекулярно-биологической диагностики Челябинской областной станции переливания крови Татьяна Суслова и донор костного мозга Дмитрий Еловский.

— Насколько актуальна проблема донорства костного мозга для Челябинской области?

Татьяна Суслова: Вопрос, скорее, к клиническим врачам, а не к врачам станции переливания крови. Но в Челябинске есть два достаточно крупных гематологических отделения: одно — в областной клинической больнице № 1, второе — в Областной детской клинической больнице. В них проходят лечение те, кто страдает от серьезных гематологических заболеваний — рака крови, тяжелых форм анемии. В некоторых случаях химиотерапия недостаточно эффективна и не помогает. Тогда помочь может только пересадка стволовых клеток костного мозга.

— Насколько сложно найти донора для пересадки костного мозга?

— Как организована система поиска, подбора, учета доноров у нас в стране?

Т.С.: Существуют так называемые регистры доноров стволовых клеток, раньше они назывались регистры доноров костного мозга. Они есть практически в каждой достаточно развитой стране и в целом объединены в мировой регистр. Это логично — чем больше вариантов, тем легче идет поиск возможных доноров.

В нашей стране еще во времена СССР в 1982 году была организована первая лаборатория иммунологического типирования тканей, которая была предназначена для подбора доноров и помощи в трансплантации стволовой клетки и, например, почки. Но это было давно, и методы были стерологические, то есть определяли белки, а не хромосомы.

Но приказ о создании таких лабораторий был замечателен тем, что служба иммунологического типирования охватывала несколько крупных областных станций переливания крови, которые были расположены в ключевых регионах страны — Ростов, Свердловск (Екатеринбург, — прим. ЕАН), Челябинск, Хабаровск, Киров, Иваново, Куйбышев (Самара, — прим. ЕАН).

К сожалению, с распадом СССР и лаборатории, которые были созданы, не смогли развиваться так, как это было задумано. Причина понятна — недостаток или отсутствие финансирования. Поэтому со временем кто-то из них сумел выжить, как мы в Челябинске, кто-то — нет. Где-то были построены новые лаборатории. Например, в Кирове вместо закрывшейся лаборатории был построен Плазмацентр.

И старые, и новые лаборатории продолжали поиск доноров костного мозга, несмотря на то, что формального отдельного приказа, регламентирующего эту деятельность, не было. У нас в области есть свой регистр.

— Сколько человек в него включено?

Т.С.: Около 4,5 тыс. человек со всего региона. Мы далеко не самый крупный регистр по количеству потенциальных доноров — в том же Кирове, например, около 35-40 тыс. человек. Но именно наша лаборатория первая начала эффективно работать — уже в 2007 году мы нашли донора для пациента из Областной детской клинической больницы Екатеринбурга. Тогда это были единичные случаи, сейчас же идет совершенно системная работа.

Дима, который стал донором в 2015 году, — уже четвертый донор, которого мы направили к соседям в Екатеринбург. И сегодня Челябинск в лидерах по общему количеству случаев, когда для трансплантации были выбраны именно наши доноры — с 2007 года всего было 28 случаев. Порой по 4-5-6 человек в год сдавали свои стволовые клетки.

Читайте также:  Влияние сахара на мозг человека

Дело отчасти в том, что сейчас донорство стволовых клеток никак не прописано в российском законодательстве. В отличие от того же донорства крови. И, по сути, на сегодня это патриотическая акция тех людей, которые готовы помочь тем, кто нуждается. А проезд, проживание доноров к месту забора стволовых клеток, как правило, оплачивают именно благотворительные организации.

— Среди кого вы ищете потенциальных доноров стволовых клеток?

Т.С.: Конечно, основную массу составляют те, кто уже является нашими донорами крови. «Они нам известны, и, если у них есть желание и они согласны стать донорами стволовых клеток, мы берем дополнительные анализы, определяем комбинацию генов системы HLA, расположенную на 6-й хромосоме, про которую я говорила ранее, и включаем донора в регистр. (Регистр — это база данных доноров с данными об их поле, возрасте, наличии или отсутствии у них инфекционных заболеваний, комбинации генов системы HLA).

— Насколько облегчают процесс поиска доноров современные технологии?

Т.С.: Конечно, сейчас легче. Если в 1990-х годах мы перешли от определения белков на анализ генов системы HLA (точнее, с серологического типирования на анализ ДНК, который был основан на простой полимеразной цепной реакции), то сейчас, например, есть методы высокопроизводительного секвенирования нового поколения, которые значительно более точны и эффективны и позволяют работать с огромными массивами данных, обрабатывать одновременно десятки и сотни образцов.

— Получается, что практически любой человек, который когда-либо сдавал анализ ДНК, может потенциально попасть в число доноров стволовых клеток?

Базовую часть обследований и анализов потенциальный донор проходит у нас на станции, а более глубокие, детальные исследования — уже в той больнице, где у него будет осуществлен забор клеток.

— А возраст, пол донора?

Т.С.: Практически не имеет значения. Теоретически это может быть и человек в возрасте до 60 лет. Другое дело, насколько он в этом возрасте здоров. Поэтому, конечно, чаще встречаются достаточно молодые доноры — 21-22 года. Самому старшему донору было 49 лет.

Дмитрий Еловский: На момент, когда мне предложили стать донором костного мозга, я учился в медицинской академии (сейчас я учусь в ординатуре). И у нас принято так, что все студенты-медики — это доноры. Дело и в особых привилегиях, которые есть у доноров, и в какой-то степени это же наш долг.

Конечно, то, что я понимал особенности процедуры, облегчило мое решение о согласии стать донором. Поверьте, не каждый человек с улицы даст согласие на забор стволовых клеток. Увы, часто люди очень этого боятся. Хотя, учитывая очень низкую вероятность того, что вы кому-то вообще подойдете в качестве донора.

— Дмитрий, ты знаешь, кому именно помог?

Д.Е.: Я знаю только, что это была девочка, которая болела тяжелым заболеванием крови и без трансплантации ей было не обойтись. Знаю, что процедура ей помогла справиться с болезнью. Конечно, как-нибудь бы хотелось познакомиться… Но есть правило — конфиденциальность процедуры. И, наверное, ее надо соблюдать.

— Расскажите, как происходит забор стволовых клеток?

Д.Е.: Есть два варианта — оперативный и консервативный. Консервативный — когда после определенной подготовки специальными препаратами, которые вызывают выход стволовых клеток из костного мозга, стволовые клетки забирают из вены с помощью специального прибора — клеточного сепаратора. При этом все остальное — плазму, эритроциты и так далее — аппарат возвращает обратно донору. По сути, процедура почти аналогична сдаче крови. Разве что длится несколько часов. И сама подготовка к процедуре, о которой мы сказали чуть выше, занимает несколько дней.

Оперативный способ, который в силу определенных обстоятельств выбрал я, — это одномоментная процедура, которая проходит под наркозом в условиях операционной. У взрослого человека костный мозг располагается в тазовых костях и немного в грудине. Забирают для пересадки его, как правило, в тазовых костях с помощью пункции — специальной иголкой делается прокол в кости и оттуда шприцем забирается костный мозг.

— Какой способ эффективнее?

Т.С.: Они практически равноценны, поэтому право выбора остается за донором.

— Как после забора материала он транспортируется до больного? Сколько времени есть на пересадку?

Т.С.: От забора клеток до пересадки должно пройти не более суток. Можно, конечно, в теории заморозить клетки, но это нерационально.

Что же до транспортировки материала, то это не так часто встречается. Гораздо проще и надежнее отправить донора в клинику, где находится реципиент, и уже там, на месте, осуществить его подготовку к процедуре и сам забор клеток.

К сожалению, в Челябинске сейчас нет центра, где производился бы забор стволовых клеток для трансплантационных процедур. И у нас не пересаживают их нуждающимся больным. А хотелось бы, чтобы такой центр был. Сейчас же пересадку костного мозга в России осуществляют всего семь клиник — три в Москве, две в Санкт-Петербурге и две в Екатеринбурге (с коллегами из Екатеринбурга, кстати, у нас давние и очень добрые связи). Еще планируется создать подобный центр в Иркутске. И все. Повторюсь, очень хотелось бы, чтобы пересадку стволовых клеток делали и у нас.

— Забор стволовых клеток в костном мозге — это единоразовая процедура? Есть ли случаи повторного донорства?

Т.С.: Повторный забор — очень редкая история. Только если реципиенту первая процедура не помогла и приходится просить помочь ему еще раз. Хотя в некоторых регистрах есть случаи и трех-четырехкратного забора клеток (здоровью донора это не грозит, количество стволовых клеток полностью восстанавливается), но чаще всего это все-таки единичная процедура.

— Насколько дорогостоящая процедура подбора доноров?

Т.С.: Зависит от многих факторов. Первое, на что идут деньги, — это анализы. Если к нам пришел донор и дал согласие стать донором стволовых клеток, то мы помимо обычных анализов и осмотров врачами должны провести его генетический анализ системы HLA на шестой хромосоме. На начальном этапе это стоит в районе 10-15 тыс. рублей на одного человека. Если нужен развернутый анализ, то сумма значительно выше — 40-50 тыс. Еще значительные суммы тратятся на собственно процедуру взятия стволовых клеток, про которую рассказывал Дмитрий.

Читайте также:  Какой шоколад полезен для мозга

Беседовал Дмитрий Моргулес

МОСКВА, 15 сен — РИА Новости, Александр Чернышев. Нередко для людей с заболеваниями крови пересадка костного мозга — единственный шанс выжить. Хотя саму операцию оплачивает государство, пациент тратит миллионы на поиск человека с такими же генами: клетки только одного из сотен тысяч приживутся нормально. Если донора находят в России, расходы снижаются многократно. Однако в Национальном регистре всего 84 тысячи человек, в то время как в мировом — 32 миллиона. К Международному дню донора костного мозга РИА Новости поговорило с теми, кто отыскал «генетического родственника» и победил болезнь.

Десять лет борьбы

В 2002-м у Юлии Кузьминовой из города Дмитрова родился сын. Когда Егору было всего два года, Юлия заболела: температура 37,5 держалась больше трех недель даже после двух курсов антибиотиков. Потом воспалились лимфоузлы. «Взглянув на результаты анализов крови, врач направила меня в НМИЦ гематологии. Там поставили диагноз «острый лимфобластный лейкоз». Сначала меня испугало только то, что в больнице придется провести не один месяц без шанса увидеть сына: в медучреждение его не пускали. Когда моя соседка по палате произнесла словосочетание «рак крови», я подумала, что это не про меня. Та объяснила: лейкоз означает именно это», — делится воспоминаниями Кузьминова с РИА Новости.

Три месяца химиотерапии, необходимой для уничтожения злокачественных клеток, — и ее на неделю отпустили к родным. А потом все заново. И так в течение года. «После четырех курсов еле упросила врачей разрешить мне жить дома и приезжать на капельницы, еще год прошел. Столько же провела на таблетках. Однако после очередных анализов опять попала в больницу, и все пошло по кругу», — рассказывает Юлия.

Она боролась с болезнью около десяти лет. Непродолжительные улучшения бывали, но потом показатели крови все равно ухудшались. От длительного приема препаратов начали разваливаться суставы, дважды Кузьминова попадала в реанимацию. Врачи предлагали пересадить ее собственные клетки, она отказывалась, не верила в успех. «Еще один вариант — пересадка клеток брата или сестры, но у меня их нет. К десятому году болезни медики сказали, что можно попытаться найти неродственного донора. В России такие операции тогда только начали проводить. Я согласилась», — говорит Юлия.

Спаситель нашелся в Кировской области. Однако выяснить, что он подойдет, стоило немалых денег — после первичной проверки на совместимость проводится еще ряд исследований. Потратиться также пришлось на доставку биоматериала. «В общей сложности расходы составили около миллиона рублей. Мой сын серьезно занимается хоккеем. Часть денег нашла федерация, часть — родители других хоккеистов, помогали друзья», — уточняет собеседница агентства.

Пересадка прошла успешно, хотя и после нее было совсем непросто. «Чтобы подавить иммунитет и дать возможность чужому костному мозгу прижиться, препараты вливают литрами. Голова от них болела так, что никакая анестезия не помогала. Зато показатели постепенно начали приходить в норму», — говорит Кузьминова.

Шаг за шагом она возвращалась к нормальной жизни, сделала операции на суставах. Однажды ей позвонили из федерации хоккея. «Предложили устроить встречу с моим донором прямо на матче. Первые несколько лет общаться с донором запрещено, но прошло уже достаточно времени. Я согласилась. Не ожидала, что моим героем окажется молодой человек. Он, в свою очередь, думал, что его костный мозг пересадят ребенку. Когда я спросила, почему он на это пошел, выяснилось, что его дядя умер от рака».

«Даже если все продать, не хватит»

Даже когда в российском регистре удается отыскать донора, это еще не гарантия успеха.

Около четырех лет назад Татьяна Трифонова попала в больницу города Королева с воспалением легких. Анализ крови показал: уровень гемоглобина на отметке 65 при норме 120. Дополнительное обследование в московском НМИЦ гематологии выявило редкий вид лейкоза.

«Мне объяснили, что нужна пересадка костного мозга. Когда озвучили сумму в два миллиона рублей, я только развела руками: даже если бы мы с дочерью продали нашу комнату в коммуналке и дачный участок, денег бы не хватило. Сначала вообще лечиться не хотела, но дочь привела в чувство: «Тебе еще внуков воспитывать». Решила ходить на капельницы и переливание крови», — рассказывает Татьяна.

Несмотря на слабость, она продолжала работать бухгалтером. «Я скорее ползала, чем ходила: иногда гемоглобин опускался до сорока. Аж в глазах темнело. Но зарплаты дочери не хватило бы на двоих».

Лечащий врач помог связаться с Фондом борьбы с лейкемией. Через какое-то время оттуда сообщили, что нашелся донор из Пензы: проверить его на соответствие было гораздо дешевле. «Моя фирма занимается медицинским оборудованием, поэтому гендиректор не понаслышке знает, что такое рак. Он помог деньгами, какую-то часть собрал фонд. Уже хотели покупать врачу билеты на поезд, когда по электронной почте пришло письмо, а в нем — отказ донора», — восстанавливает хронологию событий Татьяна.

«Внутри все как будто замерзло. Ничего не хотелось, было все равно, что есть, что носить. Жила только ради дочери: знаю, как больно потерять маму. И все-таки чудо случилось — через некоторое время фонд собрал средства и нашел донора в Польше. Пересадку сделали 1 марта. Дочь тогда сказала: «Сегодня первый день весны, ты обязана жить», — вспоминает Трифонова.

Проблемы, впрочем, на этом для нее не закончились. «Высыпали пятна по всему телу — трансплантат не хотел приживаться. Были и другие осложнения. Самое серьезное — со спиной, прихватило так, что вообще двигаться не могла. Сейчас уже полегче, но хожу до сих пор с трудом, работаю из дома. Верю, что справлюсь и с этим, — меня спасает любовь», — резюмирует Татьяна.

Читайте также:  Мозговой натрийуретический пептид в инвитро

Бактерицидная лампа на Новый год

Нередко подходящего человека в Национальном регистре доноров костного мозга просто нет. Так случилось с Олесей Деснянской. Еще в начале осени все было хорошо: любимая работа в фонде «Волонтеры в помощь детям-сиротам», успешное завершение обучения на семейного психолога, грандиозные планы.

Но вдруг возникли проблемы со здоровьем. «На руках ни с того ни с сего появились ранки, напоминающие мелкие порезы. Долго не проходили и даже начали гноиться, несмотря на дезинфекцию. Я обратилась к дерматологу, он лишь посоветовал какие-то мази», — вспоминает в разговоре с РИА Новости Олеся.

Осень заканчивалась, а лучше не стало. «Думала — просто утомилась к концу года. Вызвала терапевта, он обронил что-то про слабый иммунитет, прописал таблетки от простуды и ушел».

Несмотря на спокойствие врачей, она чувствовала: что-то с ней не так. Даже проверилась на ВИЧ. «За несколько дней до Нового года могла передвигаться по городу только на машине, большую часть времени проводила на кровати в обнимку с кошкой, а температура подползала к отметке 39. Начали опухать и кровоточить десны, дантист вколол антибиотик и отправил меня домой», — продолжает Олеся.

В поисках причины недомоганий она мониторила интернет. «Лейкоз был моей второй гипотезой после ВИЧ. Поэтому я попросила подругу отвезти меня на анализ крови — ни один из трех врачей почему-то не догадался его назначить. Днем того же дня на животе высыпали мелкие кровоизлияния, а к вечеру пришли результаты, подтвердившие мою догадку. По сути, я умирала. Тянуть дальше было нельзя: скорая увезла меня в больницу», — рассказывает собеседница.

За четыре дня до Нового года медики окончательно подтвердили диагноз, и вечером 31 декабря Деснянской поставили первую капельницу. «Коллеги привезли елочку, украсили палату и подарили бактерицидную лампу, чтобы обрабатывать помещение. Навестила подруга. Встречала Новый год с соседкой: лежа, без оливье и шампанского. Только пожелали друг другу здоровья».

«Химиотерапия — вещь жесткая. Просыпаясь, не знаешь, что будет болеть: рука, горло или живот. Меня поддерживали все — мама, подруги, психолог. Без этого не справиться. Во время последнего курса произошло кровоизлияние в мозг — я попала в реанимацию. Когда вернулась, соседке по палате с похожим диагнозом стало хуже. Через несколько часов реанимировали уже ее, а с утра я узнала, что она умерла», — описывает события тех дней Олеся.

Параллельно с химиотерапией ей искали донора костного мозга. «В России подходящего человека не оказалось. Поиском средств на иностранного донора занялся фонд AdVita. Мои коллеги помогали распространять информацию. Более полутора миллионов собрали за рекордные три дня. Откликнулись люди, с которыми я общалась на разных этапах моей жизни, — это был ответ на вопрос, правильно ли я живу. А когда мне позвонили и сказали, что в Германии нашелся донор, я расплакалась». У Олеси при воспоминаниях и сейчас стоит ком в горле.

Через месяц она уже была в клинике в Петербурге. «Ждешь этого момента с таким нетерпением, а потом приносят пакет с кровью и за 15 минут вливают в вену, — для тебя он означает жизнь. На этом ничего не заканчивается, побочные эффекты дают о себе знать еще долго, два года нельзя появляться без маски в общественных местах. Возвращаешься к нормальной жизни, как солдат после войны. Меньше чем за год я потеряла 17 килограммов: знаю эффективный способ похудеть, но никому не советую», — горько шутит Деснянская.

Нужны доноры

Забор материала, заверяют врачи, практически безопасен — вероятность серьезных осложнений для донора не превышает сотых долей процента. «Костный мозг берем из прочных и толстых тазовых костей со стороны спины под наркозом или со спинальной анестезией. У донора три-четыре дня болят места пункций, однако обезболивающие средства хорошо помогают. Уровень гемоглобина и утраченные пять процентов массы костного мозга восстанавливаются в течение недели. Если же мы специальными препаратами заставляем стволовые клетки костного мозга выйти в кровь и забираем их оттуда, дискомфорт связан только с чувством распирания в костях», — комментирует врач-гематолог, член-корреспондент Российской академии наук Алексей Масчан.

Он уточняет: еще десять лет назад все пересадки в России делались от иностранцев. «Сейчас уже более сотни пересадок выполнены от россиян, главным образом из Кировского регистра. Хотя общее число доноров в регистрах по стране по-прежнему мало — всего 84 тысячи. Вероятность совпадения каждого конкретного донора и пациента, нуждающегося в пересадке, очень низкая: от одного на сто тысяч до одного на двадцать пять миллионов, в зависимости от генетических особенностей», — уточняет гематолог.

И добавляет: «Сейчас с важной инициативой выступил Русфонд, разработавший проект по увеличению притока доноров и практически четырехкратному удешевлению процесса типирования — ключевого анализа для пополнения регистра».

Цифры и правда пугающие. «Проверка на совместимость с российским донором сейчас обходится в 400 тысяч рублей, в то время как на совместимость с иностранным — в полтора миллиона. Поэтому чем больше людей будет в Национальном регистре, тем большему числу больных можно помочь. Любой здоровый человек от 18 до 45 лет — потенциальный донор. Нужно только прийти и сдать анализы», — резюмирует Евгения Лобачева из Национального регистра доноров костного мозга.

Читайте также:
Adblock
detector