В своем дневнике Настя подробно описала, что с ней делают врачи.
Потом мы напечатали письмо Насти к президенту Украины Петру Порошенко. В нем она просила о невозможном — подарить ей жизнь. Насте была необходима срочная трансплантация костного мозга (ТКМ) от 4-летнего брата Даника. Сбор на ТКМ шел полным ходом, но и времени было в обрез. На пересадку надо было найти буквально за неделю $156 тыс.
Насте сделали пересадку от Даника. Каждый новый день после ТКМ считается днем новой, второй жизни. Поэтому и врачи, и пациенты ставят перед цифрой плюсик.
В жизни Насти таких плюсиков было уже больше ста, когда раковые клетки вернулись.
Братик как донор оказался слишком идеальным, организм, как объяснили врачи, не заметил, что надо менять работу. И рак снова пошел в наступление.
Врачи начинают ей новую химию и дают месяц, чтобы найти $124 тыс. на вторую пересадку — на этот раз от Настиной мамы.
Это еще больший риск, чем это было в первый раз. Но другого выхода нет. Делать ее будут там же, в Израиле, где Настю лечили с мая. Из хороших новостей — девушка, которой тоже требовалась повторная пересадка и она была сделана, живет уже больше 10 лет.
1 августа 2014, +3 дня
Всё прошло неплохо. Рано утром Даника увезли в операционную, взяли костный мозг и принесли пакетики мне. Подготовку к пересадке мне начали, еще когда родители с Даником не вернулись из операционной. От наркоза малый отходил целый день. У него была температура, до сих пор прихрамывает. Врачи говорят, что за неделю где-то всё должно пройти.
Из веселых новостей — мы празднуем день рождения уже третий день.
29-го Данику было совсем не до этого, потом 30-го ему стало легче, и мы задували свечки на торте, а на сегодня еще остались хлопушки.
5 августа , +7 дней
Не удивляйтесь, что я так редко пишу, просто с этими наркотиками время идет непонятно как. И даже правда ли то, что прошла уже неделя, я переспрашивала у родителей несколько раз. Мне клеят пластырь с морфином, поэтому в основном у меня всё болит терпимо, как я обычно по этому поводу выражаюсь — жить можно. Его нужно переклеивать раз в три дня, сегодня был третий и мы не переклеили вовремя. И у меня начало болеть всё. Абсолютно.
И я поняла, почему нет еще ни одного человека, кто прошел бы восстановительный процесс без этих самых запрещенных в обычной жизни веществ. Интересно, почему нельзя во время тяжелых химий делать то же самое?
Даник уже чувствует себя хорошо, ходит, правда, теперь по третьей позиции, но думаю, что со временем и это пройдет. Он теперь только постоянно спрашивает, когда мы уже все вместе полетим домой.
Мы каждый день гуляем на улице, потому что ходить надо много. Всей семьей выходим на детскую площадку и наматываем вокруг нее круги, пока Даник катается.
Кушаю я тоже всё еще сама, никакой внутривенной пищи, хотя горло, конечно, болит и во рту уже язвы.
В общем, весь положенный дневной распорядок исполняется — хотя, конечно, всем приходится меня долго уговаривать.
Из насущных проблем еще продление визы. Обычно для того, чтобы ее продлить, нужно ехать в МВД Израиля, а у меня изоляция. Но оказывается, что если есть условия, при которых ты не можешь поехать сам, это могут сделать вместо тебя.
Так что родители поедут в четверг продлевать визу.
Пишу редко не потому что всё совсем плохо, а просто потому, что потеряла правильное восприятие времени.
13 августа, +15 дней
Выходить на прогулку получается только после 20.00 (на солнце находиться запрещают), да и не выпускают больше чем на час. Потому что каждый час надо получать антибиотики внутривенно или таблетки. Антибиотики мне, кстати, выписали потому, что на глазу на прошлой неделе был ячмень. Он уже прошел, но антибиотики прекратят, только когда лейкоциты поднимутся до 1.0. А сегодня лейкоциты 0.4 и гемоглобин 9.4 — низковат, конечно, голова целый день по кругу ходит.
29 сентября, +62 дня
У меня все по плану, сегодня праздничный день. Это как в первый год жизни — считается каждый месяц, так и у меня сейчас. +2 месяца — уже в два раза больше, чем месяц назад.
13 ноября 2014, +107 дней
Сегодня у меня все в порядке, я перешла первую важную границу +100 дней, теперь позволяю себе иногда ходить без маски.
С 29 сентября меня отпустили домой, аж до 2 декабря! Это, наверно, самая радостная новость за последний период.
Чувствую себя удовлетворительно, по последнему анализу костного мозга мой заменился донорским на 98%. Так что осталось всего ничего, каких-то 2%.
Я хожу на пары, гуляю, записалась учить еще один иностранный язык, жду, пока там группу насобирают. В общем, по мере возможностей пытаюсь жить нормальной жизнью. Конечно, я устаю намного быстрее, чем раньше, но насколько теперь каждая минута ценится иначе! Каждая мелочь кажется значимой. То, на что раньше ушло бы много моих нервов и времени, теперь меня совсем не задевает. Я пытаюсь не распыляться, что вообще-то и вам советую.
Не гонитесь за несбыточным, но и не плывите просто по течению. Всё будет так, как должно быть! И я в это верю!
Сто дней прошло. Настя сдала анализ, и всё еще было нормально. А потом по расписанию сдала следующий — через две недели — и лейкоциты были выше нормы. Так подняться они могут только в двух случаях: если рецидив или вирус в организме. А поскольку никаких признаков вируса не было, Настя поняла, что, скорее всего, это рецидив.
Потом она сдала новый анализ. И 19 ноября по его результатам стало понятно, что рецидив подтвердился.
Насте сказали, что спасти ее может только новая трансплантация — от мамы. И надо срочно найти $300 тыс.
А нашли они пока только $5 тыс.
25 ноября 2014 года
С одной стороны, радует, что на сбор денег теперь есть около месяца, а значит, надежды больше, а с другой стороны, химиотерапия не самое приятное событие, учитывая, что я получала ее уже год.
Но мы, как говорится, не теряем надежды. Меня предупредили, что бороться мне придется гораздо сильнее, чем прежде, и если честно, не могу сказать, что я прямо готова. Мне так нравится хотеть кушать.
Все в отделении пожелали мне силы духа. Доктор Грисару сказала, что поскольку я в хорошей физической форме, то она надеется на успех нашего предприятия.
Госпитализируют уже завтра с утра на пятидневную химию. Плюс период восстановления. Итого около месяца до момента, когда деньги на пересадку костного мозга от мамы станут жизненно необходимы. Хорошо еще, что на этот курс химиотерапии еще хватает с прошлого сбора и пожертвований.
Мы были в финансовом отделе, говорят, что, возможно, нам сделают скидки. Они, конечно, не будут вполовину, но всё равно это своего рода уступки от клиники.
26 ноября 2014 года
Клиника-таки пошла навстречу и cегодня снизила цену за ТКМ до $124 тыс.
Все возможные варианты помощи Насте
Для перечислений в рублях:
В назначение платежа просьба указать: оплата ТКМ Калитенко Анастасии Сергеевны 27.03.1995 г.р.
Можно пожертвовать через SMS:
Для валютных переводов:
BANK NAME: OJSC NORDEA BANK MOSCOW RUSSIA 125040, MOSCOW, 3 YAMSKOGO POLE, DOM 19, STROENIE 1
SWIFT: NDEARUMM
account: 407 038 10152000000005.
Израиль
Банк Leumi-Izrael B.M
номер счета в шекелях 05384467
номер валютного счета 05384487
номер карточки Visa 4580 0307 2793 9743 OKSANA KALITENKO
Распространённость рака крови
Рак крови не относится к особо распространённым онкологическим заболеваниям. Согласно данным американских гематологов, им заболевает в год всего лишь 25 из 100000 человек. Более часто заболевают дети в возрасте 3-4 года и люди пожилого возраста (от 60 до 70 лет).
В группу злокачественных заболеваний кроветворной ткани входит несколько заболеваний. Статистическое управление США приводит следующие данные заболеваемости на рак крови, прогноз при котором зависит от формы заболевания:
лейкоз определён у 327500 человек;
761600 человек страдают лимфомой Ходжкина или неходжкинскими лимфомами;
миелодиспластический синдром диагностирован у 1 51000 пациентов;
Раком крови болеют разные группы населения, у которых он проявляется с разной частотой. Так, дети страдают в основном от острой миелической лейкемии, а проявления лейкоза чаще всего можно выявить у лиц старше 60 лет. Лейкемия составляет 2-3% онкологических диагнозов. Она в разной пропорции поражает мужское и женское население. Так, в Германии ежегодно выявляют 8 случаев лейкемии на 10000 женщин, в то же время, как у мужчин диагностируют 12,5 случаев на 100000 населения.
Специалисты выделяют такие формы рака крови:
лейкозы (лимфоцитарный и миелобластный);
лимфомы (лимфома Ходжкина и неходжкинские лимфомы);
Прогноз выживаемости при лейкозах
Лейкоз относится к группе онкологических заболеваний кроветворной, лимфатической системы и костного мозга. В дальнейшем процесс распространяется на периферическую кровь, селезёнку и другие органы. Согласно статистическим данным, в России в 2014 году выявлено более 8000 новых случаев этой патологии крови, а в США – около33500 . Афроамериканцы болеют в 1,5 раза чаще представителей белой расы.
Известны четыре причины лейкозов:
1. Инфекционно-вирусная. В 30% случаев мутация клеток крови происходит под воздействием вирусов и бактерий.
2. Наследственность. Наличие в анамнезе родственников, болеющих лейкозом, в 2 раза повышает риск заболеваемости. Наследственные хромосомные аберрации в 28% случаев могут спровоцировать лейкоз.
3. Химические вещества и цитостатики. Линолеум, ковровые покрытия и синтетические моющие средства в 2 раза повышают риск заболеть лейкозом. Не контролированное введение в организм цефалоспоринов и антибиотиков пенициллинового ряда в 2,5 раза повышает риск развития гемобластозов.
4. Лучевое воздействие. Острый лейкоз развивается у 100% лиц, которые были подвергнуты облучению.
Прогноз заболеваемости лейкозом одинаков во всех возрастных группах. Наибольшая степень риска заболеваемости этим заболеванием у следующих групп населения:
1) работников атомных станций;
2) рентгенологов и врачей радиологов;
3) населения, которое проживает возле атомных станций.
На прогноз заболеваемости лейкозом влияет несколько факторов:
гистологической структуры опухоли;
варианта течения злокачественного процесса;
В международном классификаторе болезней выделены две формы лейкоза: острая и хроническая. При острой форме лейкоза в периферической крови находят до 90% бластных клеток. Патологический процесс протекает слишком стремительно и прогноз неутешительный – двухлетняя выживаемость составляет около 20%, пятилетняя выживаемость равна 0-1%. Если лечение начато вовремя и проведено в полном объёме, то положительный прогноз наблюдается в диапазоне от 45% до 86% пациентов.
Прогноз жизни пациентов, страдающих раком крови, улучшается при хронической форме заболевания. В этом случае в периферической крови находят приблизительно по 50% зрелых и незрелых форм лейкоцитов. Пятилетняя выживаемость от 85 до 90%.
Однако не стоит забывать, что хронический лейкоз протекает относительно благополучно до развития бластного криза, когда заболевания приобретает черты острого процесса. После проведения соответствующего химиотерапевтического лечения пятилетняя выживаемость этой категории больных хроническим лейкозом достаточно высока и составляет 45-48%. Только 25% пациентов после полуторагодичной ремиссии умирает.
Во многом прогноз зависит от возраста человека. Процент пятилетней выживаемости детей, страдающих лейкозом, колеблется от 60% до 80%. Шансы на излечение имеет 50% людей среднего возраста, однако, в 10-15% случаев у них наблюдается рецидив опухоли. Пятилетняя выживаемость лиц старше шестидесяти лет значительно ниже. Она находится в пределах от 25% до 30%.
Рак крови имеет особенность: нет очага новообразования, раковые клетки как бы разбросаны по всему организму. Однако в его течении выделяют несколько стадий, которые позволяют определить прогноз жизни. Только для хронического гемобластоза характерны три стадии развития патологического процесса. С ними связан прогноз выживаемости. Это можно увидеть на таблице №1.
Таблица №1. Прогноз выживаемости при хроническом гемобластозе.
Для того чтобы определиться с методом лечения заболевания, необходимо выполнить некоторые обследования, которые помогут установить диагноз. Это общий и биохимический анализ крови, пункция костного мозга и трепанационная биопсия.
Далее назначают противоопухолевые препараты и кортикостероиды. При остром процессе проводится противовоспалительная и дезинтоксикационная терапия, выполняются гемотрансфузии и переливание компонентов крови. Далее выполняется пересадка донорского костного мозга. Она необходима из-за того, что в процессе лечения лейкоза используют высокие дозы химиотерапевтических препаратов, от которых погибают не только атипичные, но и здоровые стволовые клетки.
Пересадку костного мозга выполняют при таких видах рака крови:
a) острый миелобластный лейкоз;
b) острый лимфобластный лейкоз;
c) миелодиспластические синдромы;
d) хронический миелолейкоз;
e) заболевания плазматических клеток;
f) ювенильная миеломоноцитарная лейкемия;
g) лимфома Ходжкина;
h) неходжкинские лимфомы.
Конечно же, что более благоприятный прогноз выживаемости после трансплантации костного мозга у пациентов с неонкологическими заболеваниями: он составляет от 70% до 90% в том случае, когда донором был родственник пациента или он сам, и от 36% до 65%, когда в качестве донора выступал не родственник. При пересадке костного мозга пациентам, страдающим лейкемией в стадии ремиссии, прогноз выживаемости составляет от 55% до 68% в случае забора трансплантанта от донора-родственника, и от 26% до 50% тогда, когда донор не был родственником.
К тому же, на прогноз выживаемости после пересадки костного мозга влияют такие факторы:
I. Степень выраженности совпадения между реципиентом и донором костного мозга по системе HLA.
II. Состояние пациента накануне пересадки костного мозга: если болезнь до трансплантации имела либо стабильное течение, либо же находилась в стадии ремиссии, то в этом случае прогноз улучшается на 52%.
III. Возраст. Чем меньше возраст пациента, перенесшего пересадку стволовых клеток, тем выше его шансы на выживание.
IV. Инфекционные заболевания, вызванные цитомегаловирусом у донора или же у реципиента, на 79% ухудшают прогноз.
V. Доза пересаженных стволовых клеток: чем она выше, тем больше шансов на выживание. Однако слишком большое количество костномозговых клеток на 26% увеличивает риск отторжения трансплантата.
Прогноз при миеломе
Множественная миелома также относится к заболеваниям, которые называют раком крови. Она развивается из плазматических клеток, являющихся своего рода белыми кровяными клетками, которые помогают организму бороться с инфекцией. При множественной миеломе раковые клетки растут в красном костном мозге. Они продуцируют аномальные белки, которые повреждают почки. При множественной миеломе поражается несколько участков тела.
Конечно же, большинство пациентов не обращаются за медицинской помощью до тех пор, пока не разовьются признаки заболевания. В 90% пациентов вначале появляется боль и ломкость костей. 95% людей обращают внимание на участившиеся инфекционные заболевания и приступы лихорадки. У 100% лиц, обратившихся за медицинской помощью, имеет место жажда и частое мочеиспускание. Потеря веса, тошнота и запоры беспокоят 98% пациентов с миеломой.
Лечение заболевания включает химиотерапию, радиационное лечение и плазмофорез. Шансом излечения 70% пациентов является трансплантация костного мозга или же стволовых клеток. Невзирая на успехи онкологической гематологии, а также трансплантологии, прогноз при этой форме рака крови неблагоприятный.
Известны 14 вариантов миеломы, но в 90% случаев регистрируется лейкемия и лимфома. Прогноз выживаемости зависит от многих факторов, однако, не следует забывать, что прогноз основывается лишь на статистических данных. Чем раньше поставлен диагноз и начато лечение, тем лучше прогноз.
Выделяют 4 стадии множественной миеломы. При ранней стадии заболевания в 100% пациентов не удаётся обнаружить каких-либо патогномоничных симптомов. Не определяются и повреждения костной ткани. На первой стадии встречается незначительное количество миеломных клеток, а в 97% пациентов находят незначительные повреждения костной ткани.
Появление умеренного количества миеломных клеток трактуется как 2 стадия заболевания. На третьем этапе развития миеломной болезни в 100% случаях находят большое количество атипичных клеток и многочисленные повреждения костной ткани. На прогноз выживаемости при таком виде рака крови, как миелома, является возраст пациента. Лица молодого возраста в 2 раза лучше поддаются лечению, чем пожилые пациенты.
В 10% случаев множественная миелома протекает бессимптомно и прогрессирует медленно. Прогноз ухудшается в 100% лиц с нарушением функции почек. Однако, прогноз выздоровления на 30% лучше у тех пациентов, которые реагируют на проводимую терапию в начальной стадии заболевания.
После проведенного лечения 100% пациентов нуждается в регулярном наблюдении и обследовании. Этим людям рекомендуется употреблять большое количество жидкости для того чтобы улучшить функцию почек. Из-за ослабления иммунитета они вынуждены более тщательно предохраняться от инфекционных заболеваний.
Какова же ожидаемая продолжительность жизни и прогнозируемая выживаемость пациентов, страдающих миеломой? В исследованиях представлен анализ выживаемости пациентов с миеломой по сравнению с их сверстниками, которые не болеют данным заболеванием.
Таблица №2. Средняя продолжительность жизни пациентов с миеломой по данным ACS (Американского онкологического общества).
Средняя продолжительность жизни (в месяцах)
Как живет одиннадцатилетняя девочка после трансплантации костного мозга в чужом городе
Дети, пережившие трансплантацию костного мозга, довольно долго потом находятся на лечении в дневном стационаре. У Центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева в Москве есть медицинский пансионат для долечивания, но мест на всех не хватает. Семьям приходится снимать квартиры, что иногда вызывает скандалы. У НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой в Санкт-Петербурге строительство пансионата лишь в планах. Получается, семьи с больным ребенком должны еще как-то наладить быт в чужом городе. Чтобы выяснить, как это происходит, корреспондент Русфонда отправилась в Петербург, к семье Ксении Казанцевой из Челябинска, которой читатели Русфонда дважды помогли пройти трансплантацию костного мозга – в 2016-м и в 2018 году.
Алена и Ксения Казанцевы больше года назад приехали из Челябинска в Санкт-Петербург. Ксении, пережившей лейкоз, требовалась пересадка костного мозга. Это тяжелая штука: перед трансплантацией пациент проходит химиотерапию, чтобы убить свои кроветворные клетки. А после трансплантации недели и месяцы уходят на то, чтобы донорские клетки прижились и не атаковали органы нового хозяина. Большую часть этого времени пациент проводит в дневном стационаре, поэтому для семьи приходится снимать квартиру или комнату рядом с больницей.
– Вроде привезли, – говорю.
– Ешь лучше! – отвечает мама. – Пульмонолог говорит, надо набрать хотя бы четыре из потерянных восьми килограммов.
Когда дети расходятся по занятиям, Алена шепотом рассказывает, как у Ксении в пять лет начался лейкоз и как потом случился рецидив. Как они приехали в Петербург в конце 2016 года и сделали удачную трансплантацию костного мозга от неродственного донора. Как на 100-й день у Ксении были прекрасные анализы, но на 180-й снова обнаружен острый лейкоз, с которым поздно что-то делать. Ксению отпустили домой, прописав паллиативную терапию. Но потом она вдруг ожила. Анализы показали, что рак прошел – сам собой. И они снова приехали в Петербург делать новую трансплантацию, теперь от отца. Вторая пересадка далась тяжело: новые клетки атаковали почти все органы. Кожа и слизистые буквально облезли. Ксения начала задыхаться из-за проблем с сердцем и легкими. Только к декабрю 2018-го благодаря постоянной корректировке лечения дочка потихоньку пришла в себя. Сейчас она принимает одиннадцать препаратов, но это мелочи. В апреле будет очередная пункция – если все хорошо, поедут домой. Они обе этого ждут: соскучились по папе и собачке йорку. Ксения даже носит с собой игрушечную собаку вместо настоящей.
– А как диктант по русскому? – строго спрашивает Алена.
– Зачем ты при Дине спрашиваешь? – хмурится Ксения. – Если б было 5/5, я б сама сказала. А так – 4/5.
Мы выходим на Большой проспект Петроградской стороны. Идем по узкому тротуару вдоль оживленной дороги.
– Здесь очень красиво, и воздух гораздо чище, чем в Челябинске, – замечает Алена, будто примиряясь с чужим городом. – Много творческих центров для детей, думаю зайти как-нибудь: Ксения хочет рисовать.
– Но это ж, наверное, уже с сентября, когда вы в Челябинске будете? – спрашиваю.
– Я про разовые мастер-классы, – удивленно смотрит на меня Алена. – Так далеко я не планирую.
Мы идем уже минут 40, все медленнее и медленнее. Прохожие нас обгоняют.
Ксения начинает смеяться и закашливается. Алена забирает у нее давно съехавший рюкзачок. Проходит больше часа, когда мы наконец преодолеваем два километра и оказываемся в магазине.
– Какие милые дракончики, мама, – снова оживляется Ксения. – Давай, давай купим!
– За 600 рублей? Давай я лучше сейчас сфотографирую, а потом сошьем такого вместе.
Ксения не спорит. Она рассматривает по очереди всех драконов, а потом углубляется в книжку с драконьими наклейками. Книгу-то они и покупают.
– Ох, как же я в Челябинске буду подниматься на четвертый этаж, – стонет Ксения. Она тяжело дышит, поднявшись на второй.
– Алена, а я тебе звоню!
– Ой, опять телефон на беззвучный режим поставила! – отвечает Алена. – Вы вернулись из больницы? Даша, привет! Хотели, чтоб вещи помогла затащить? Вот обидно!
– Даша! – Ксения вышла встретить 15-летнюю соседку и ее маму.
Пока мы обедаем, темнеет.
– Я такая мнительная стала, – шепчет Алена. – Глаза заблестят у нее – я сразу думаю: простуда, усталость, реакция трансплантат против хозяина или что похуже?
И молча уходит опять что-то мыть и стирать.
Такие же тихие и деятельные тут и остальные женщины: мама Даши и еще две – они живут в одной комнате вдвоем. Одна приехала ухаживать за матерью, другая – за сыном.
– Как-то удается не ругаться, стараемся понимать друг друга, – говорит Алена.
С соседями из других квартир тоже не ругаются: тут по одной квартире на этаже.
– Дина, можно подарить вам шоколадку? – спрашивает Ксения, заметив, что я собираюсь уходить. – Сама я не люблю сладкое, но люблю дарить.
Она улыбается и снова возвращается в кровать. Все-таки поход в школу и магазин даются ей пока тяжело.
Фото Алексея Лощилова
Ксения наряжалась к встрече с фотографом, но быстро устала
Дети привыкли гулять, играть и учиться в масках
Ксения строит домик на горке
Ксения не расстается с собачкой Авророй даже на уроках
Девочка проходит в больнице программу за четвертый класс
Ксения и Максим изучают математику, русский и английский языки, чтение и окружающий мир
Девочка общается со всеми животными, которых встречает по пути: кошками, собаками, рыбками
Как Алена ни заботится о защите от холода и сырости, дочка часто простужается
Алена и Ксения стараются больше ходить
Ксения скучает в чужом городе
Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.