Регистр доноров костного мозга в россии



Искать в: Вести Радио Маяк Радио России Вести-FM

Новые технологии заготовки компонентов крови внедрены в Забайкалье. Всё благодаря новейшему оборудованию. Что умеют умные центрифуги и анализаторы, расскажет Иван Первых.

Елена — частый гость станции переливания крови. Хоть до звания почётного донора и далеко, но плановые кроводачи старается не пропускать. Первая в новом году донация приятно удивила. В таких удобных креслах, говорит, хочется даже подремать.

Елена Офтина: «В новом году как первый раз зашла, — стойка регистратуры уже не та, новые кресла. Но сотрудники старые, компетентные, весь тот же самый персонал — отзывчивые и доброжелательные».

Внимательный и компетентный персонал сегодня вовсю осваивает новые технологии. Например, современные центрифуги, которые разделяют кровь на плазму и её компоненты. Быстро, современно, математически точно. Аппарат для пулирования тромбоцитов объединяет несколько ценных донорских пакетиков в один большой, полностью готовый для переливания. Всё здесь работает в автоматическом режиме, что значительно упростило процесс заготовки компонентов крови. А этот агрегат призван однозначно ответить на вопрос, можно ли эту кровь переливать пациентам.

Елена Ардуванова, и.о. заведующей клинико-диагностической лаборатории: «Он позволяет с более высокой точностью производить исследования, в частности, в лаборатории по обследованию доноров это маркеры гемотрансфессивных инфекций — вирусы гипатита B, C, ВИЧ и возбудителя сифилиса».

Но даже если этот цифровой эксперт найдёт опасную инфекцию, на помощь придёт другой, который способен сделать кровь стерильной. Всё это лучшая профилактика инфекционных и иммунологических осложнений, говорят врачи. На все эти умные приборы выделено порядка 67 миллионов рублей в рамках реализации плана социального развития центров экономического роста.

Альбина Васильченко, заместитель главного врача Забайкальской краевой станции переливания крови: «Последнее поступление оборудования было в 2008 году в рамках программы развития службы крови России. Прошло 12 лет, и естественно, то оборудование, которое мы получали в 2008 году, морально и технически устарело. Сейчас мы имеем не только новое оборудование, но и современное оборудование, которое позволяет нам развивать новые технологии в службе крови России».

А значит, медикам стало проще не только заготавливать компоненты крови, но и следовать главному принципу: и донор, и реципиент после переливания должны оставаться здоровыми.

Просмотреть все новости из этой рубрики: Вести-Чита

Просмотреть все новости для этого города: Чита

Сообщить об ошибке — выделите текст и нажмите Ctrl + Enter

Однажды в России родился мальчик Вася Перевощиков. У Васи была любящая семья, интересная жизнь, свои детские увлечения. Его жизнь длилась восемь лет — довольно большой срок, если думать о нем только как об отрезке жизни. Но для Васи это оказалась вся его жизнь. В девять лет Вася умер от лейкоза.

Но донора не нашлось. Вася умер 25 февраля 2015 года. Врачи пересадили Васе костный мозг отца, но он не прижился — к сожалению, часто бывает, что родственники не подходят для донорства костного мозга.

Деньги тоже важны. Сейчас для трансплантации костного мозга счета обычно исчисляются десятками тысяч долларов или евро. Как правило, сборы идут на лечение за рубежом.

К примеру, прямо сейчас идет поиск донора костного мозга для 19-летней Эрики Опариной из Нижнего Тагила. Ей нужна срочная трансплантация, а костный мозг ее старшего брата при типировании подошел только на 50%. Значит — искать донора за рубежом и быстро собирать деньги. У Эрики есть шанс выжить. Если она и ее семья успеют собрать требуемую сумму и если в европейских реестрах найдется подходящий донор.

Читайте также:  Животное с самым большим мозгом по отношению к телу муравей

Дело в том, что в западных странах уже давно созданы реестры потенциальных доноров костного мозга: там добровольно сдают свою кровь для первичного типирования и постановки в национальные регистры до трети жителей каждой страны.

Для сравнения, сейчас в Регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова — 83,5 тыс. человек. Национальный реестр в США насчитывает 8,6 млн доноров, в Германии — 8,1 млн человек. Международный регистр костного мозга объединяет свыше 32,4 млн потенциальных доноров из разных стран.

Регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова в России существует на пожертвования от частных граждан и НКО. О роли государства, реальной и возможной, мы поговорим позже.

На самом деле забор образца костного мозга для типирования и вступления в регистр доноров — это обычная сдача крови из вены, после чего в лаборатории определят ваш HLA-генотип. Далее вас заносят в базу. Может быть, вам позвонят и попросят спасти чужую жизнь уже на следующей неделе. А может быть, не позвонят никогда. Но каждая новая пробирка с кровью для типирования увеличивает сам регистр, а значит, и количественные шансы для больного лейкозом успеть найти максимально близкого донора.

Далее вам надо узнать даты ближайших донорских акций в вашем городе, это легко сделать в соцсетях и подъехать в один из таких дней по указанным адресам лабораторий. Все это займет не так много времени — и вы уже увеличиваете шансы совершенно незнакомого вам человека остаться в живых.

Например, может быть, именно вас именно сейчас так ждет тюменский парень, Алеша Коротаев. Алеше 6 лет, у него врожденный дискератоз с тяжелой костно-мозговой недостаточностью. Каждый день Алеше становится все хуже, но у него есть шанс на спасение, если найдется донор костного мозга. Мама и папа Алеши верят, что где-то донор есть. Возможно, это вы.

Руслана Трохова напоминает, что 15 сентября — это Всемирный день донора костного мозга. В этот день и до 23 сентября в Екатеринбурге пройдет донорская акция, когда можно будет прийти и сдать кровь для типирования и постановки в Регистр доноров костного мозга (адреса и контакты мест, куда можно прийти и сдать кровь для типирования донорства костного мозга в Екатеринбурге и других городах Урала приведены в конце статьи).

Координатор Регистра доноров имени Васи Перевощикова Евгения Лобачева рассказала Znak.com, что пока доноры для больных лейкозом маленьких и больших россиян в основном находятся за границей, ведь активное расширение Регистра идет только с 2013 года.

В феврале 2018 года президент Русфонда Лев Амбиндер на заседании Совета при президенте по правам человека предложил программу ускоренного развития Национального регистра доноров костного мозга. В ее основе — две составляющие. Во-первых, распространение современной технологии определения генотипов потенциальных доноров, что позволит серьезно снизить затраты на одно типирование. Так, например, сейчас одно типирование обходится Русфонду в 14 000 рублей, в Германии же его стоимость составляет 25 евро. Первый шаг уже сделан: скоро Русфонд откроет совместное предприятие с Институтом фундаментальной медицины и биологии в Казани. Институт даст помещение и кадры, а Русфонд — оборудование для современного NGS-типирования и профинансирует деятельность лаборатории. Это позволит снизить затраты на одно типирование до 7 000 рублей.

Читайте также:  Потеря сознания у ребенка причины

Во-вторых, необходимо увеличить масштаб типирования, для чего надо создавать совместные предприятия фонда и госучреждений. Также медики говорят о нехватке центров трансплантологии, реабилитационных и других программ, недостатке инфраструктуры.

На том же заседании Совета по правам человека замминистра здравоохранения Дмитрий Костенников ответил Амбиндеру, что министерство работает над созданием единой государственной системы в сфере здравоохранения, которая объединит все регистры и реестры. К сожалению, дальнейших новостей по этой теме не было.

Член Общественной палаты Глеб Кузнецов говорит, что проблема с донорством костного мозга носит в России масштабный характер.

Ближайшие донорские акции на Урале пройдут:

С 15 по 23 сентября в Челябинске (15-23 сентября), Магнитогорске (15-23 сентября), Екатеринбурге (15-23 сентября), Нижнем Тагиле (15-23 сентября), Первоуральске (15-23 сентября), Каменске-Уральском (15-23 сентября), Ханты-Мансийске (12-26 сентября), Нижневартовске (12-26 сентября), Нефтеюганске (12-26 сентября), Мегионе (12-26 сентября), Ноябрьске (12-26 сентября), Тюмени (8 по 23 сентября).

Точные адреса уральских акций и информацию об акциях в других городах и регионах можно узнать вот здесь:

Пожертвовать Русфонду на продолжение работы проекта по созданию национального реестра костного мозга имени Васи Перевощикова можно тут:

Помочь Эрике Опариной из Нижнего Тагила, которая собирает средства на поиск донора за рубежом можно на ее странице:

Детский врач-гематолог, заместитель генерального директора по научной работе НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, член-корреспондент академии наук профессор Алексей Масчан согласился занять должность президента Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ). Профессор настроен оптимистично. На его взгляд, в течение полутора лет Национальному РДКМ удастся занять достойное место среди других донорских регистров России, преодолеть недоверие медицинского сообщества и доказать госчиновникам, что, как и во всем мире, некоммерческая организация может создать регистр не хуже, а то и лучше регистров государственных.

— Я, как врач, больше 20 лет занимающийся неродственной трансплантацией костного мозга (ТКМ), как человек, сделавший первую в России неродственную трансплантацию девочке, которая теперь учится на четвертом курсе медицинского института, вижу, как прогрессирует эта технология. Мы вылечиваем уже не 20%, как это было 20 лет назад, а 60–80% пациентов. Поэтому я являюсь горячим сторонником неродственных и других альтернативных трансплантаций, и работа в качестве президента регистра является для меня и большой честью, и важной жизненной задачей.

Я видел, как работают регистры доноров в странах, где развита ТКМ. Там регистры создавались некоммерческими организациями, многие остаются НКО и сейчас. Я убежденный сторонник некоммерческих организаций такого рода. И главное, я считаю, что, создавая регистры, мы продвигаемся к основной нашей цели: лечению каждого ребенка.

Читайте также:  Как перепрограммировать свой мозг

— К сожалению, пока что не все клиники, занимающиеся трансплантацией костного мозга, подключились к Национальному РДКМ. Наша клиника работает с регистром, я могу утверждать, что у его Информационной системы удобный интерфейс, который позволяет легко искать доноров.

Цена включения одного донора в Национальный РДКМ почти втрое ниже цены, за которую включают донора другие регистры. Трансплантация костного мозга – это дефицитная технология в нашей стране. Спрос не будет удовлетворен еще много лет. Чем больше будет строиться регистров, тем доступнее будет спасение. Здесь не идет речь о конкуренции. Регистры доноров костного мозга в России еще долго не смогут рассматривать друг друга как конкурентов, они будут только партнерами.

У нас в Казани мощная лаборатория, высокопроизводительное оборудование, мы нашли способ получать реагенты дешево, то есть существенно снизить основные затраты и удешевить технологию, не теряя качества. Эта предприимчивость – ключевое преимущество НКО по сравнению с госструктурами. Но мы не собираемся ни у кого отнимать место под солнцем – наоборот, готовы будем поделиться своими наработками с партнерами, создающими другие регистры.

Разумеется, мы будем претендовать на часть государственного финансирования, но не для того, чтобы обогатиться, а для того, чтобы показать, как эффективно можно расходовать деньги налогоплательщиков. И еще чтобы, заручившись поддержкой государства, привлечь также средства благотворителей и в максимально сжатые сроки создать регистр, который удовлетворял бы хотя бы десятую часть потребности в донорах костного мозга.

— Еще одно существенное препятствие на пути создания регистра заключается в опасениях контролирующих органов: как же некоммерческая организация будет хранить персональные данные граждан. Я надеюсь, нам удастся показать им, что Русфонд имеет большой опыт хранения персональных данных, что вопросы безопасности Национального РДКМ хорошо проработаны и технически, и юридически и что, наконец, регистр хранит по существу минимальную информацию. Это не развернутые сведения о человеке – не его банковские счета, не его история болезни. Это просто обезличенный номер и соответствующий этому номеру генотип. Конечно, взломать, наверное, можно любую базу данных, но взломать нашу базу данных не легче, чем базу данных любого государственного учреждения.

Я полагаю, что в обозримом будущем все встанет на свои места. Будут интегрированные регистры-партнеры, сотрудничающие и доверяющие друг другу, они будут частично финансироваться государством и быстро расти. В конкретной области строительства регистров доноров костного мозга наступит рай, причем года через полтора. Благодаря совместной работе люди быстро увидят, что никто никого не собирается съесть, а все стремятся к тому, чтобы работать качественно и получать валидную информацию о потенциальных донорах костного мозга. В одной из шотландских баллад, кажется, была строчка «Не первый раз я во враге друга узнаю». В нашей среде так бывает довольно часто. Надо начать работать вместе – и года через полтора недоверие пройдет.

Читайте также:
Adblock
detector