Сюзанне было всего 24. У нее только начались первые серьезные отношения, она устроилась на работу в редакцию газеты The New York Post. И вдруг жизнь подбросила девушке непростое испытание.
Началось все с того, что ей стало казаться, будто ее кусают клопы. Затем стали мучить приступы мигрени, бессонница, появилась апатия, усталость. Когда Сюзанну накрыло необъяснимое чувство тревоги, она поняла, что с ней что-то не так. Обратиться к неврологу ей посоветовал. гинеколог, когда услышал, что у нее немеет рука.
До того как узнать правильный диагноз, Сюзанне пришлось пройти немало обследований. За это время ее мучили приступы, которые сама она не помнила, а восстановила по рассказам родных и бойфренда. Один врач счел ее недуг болезнью Пфейфера (инфекционный мононуклеоз), другой — менингитом, третий решил, что пациентка злоупотребляет алкоголем, четвертый предполагал биполярное расстройство. К счастью, одному из неврологов пришла в голову неожиданная мысль: доктор Сухэл Нажар предложил пациентке рисунок-тест, который обычно проходят те, у кого предполагают инсульт или болезнь Альцгеймера.
Сюзанна нарисовала странный циферблат — все 12 цифр на нем расположены с правой стороны, а левая пустует. Это признак воспаления в правом полушарии мозга, которое отвечает за то, что мы видим слева. Так выяснилось, что заболевание у нее не психическое, а аутоиммунное (анти-NMDA-рецепторный энцефалит). Ее мозг атакован ее собственной иммунной системой. Вовремя поставленный диагноз спас жизнь Сюзанны.
«Когда врач увидел результат моего теста, он почти засмеялся от облегчения, — вспоминает Сюзанна. — Наши полушария мозга управляют организмом перекрестно, правое отвечает за то, что вы видите слева. Половина циферблата была свидетельством наличия воспаления в правом полушарии моего мозга. Это также указывало на то, что я находилась не по адресу: отделение психиатрии было прежде всего местом, где боролись с симптомами с помощью тяжелых лекарственных препаратов.
Началось долгое (больше года) и дорогостоящее лечение. Оно закончилось полным выздоровлением. Ей даже не нужно больше принимать лекарства.
Но тот месяц жизни, который она провела в психиатрической клинике, полностью выпал у нее из памяти. Она пыталась заполнить этот пробел, беседуя с врачами и родственниками, просматривая медицинские отчеты и видеозаписи, сделанные в клинике. Она видела себя в состоянии невменяемости: как она плакала, лежа в постели, пыталась сорвать с головы электроды. Она вспоминает, как обнаружила у себя на руках укусы постельного клопа, которого на самом деле не было.
Ей казалось, что ее отец убийца, что она по своему желанию может состарить других людей, что страницы газет и стены комнаты дышат…
Вылечившись, Сюзанна решила восстановить все случившееся с ней и написать книгу, чтобы распространить информацию о своей редкой болезни. Ее история спасла уже не одну жизнь, оказалось, данное заболевание поражает молодых девушек и женщин от 12 до 45 лет.
Например, американская студентка-второкурсница по имени Эмили вдруг повела себя странно. Ей казалось, что ее преследуют автофургоны, а врачи — вовсе не врачи, а актеры. Девушка попала в психиатрическое отделение, в котором ее родителям рекомендовали обратиться за пенсией по инвалидности для дочери. Но отец девочки услышал историю Сюзанны Кэхалан и показал неврологу статью о ней. У Эмили оказалась та же болезнь. Через год она уже была здорова, хотя до этого передвигалась в инвалидной коляске.
Анти-NMDA-рецепторный энцефалит ежегодно поражает только в Нидерландах 30-35 пациентов. С учетом других типов болезней, при которых иммунная система организма атакует собственный мозг, это составляет около 100 пациентов в год.
Сегодня уже известно, что заболеванию, открытому совсем недавно, чаще всего подвержены молодые женщины. В половине случаев причина расстройства неизвестна, в половине — связана с доброкачественной опухолью яичников. Антитела рассматривают опухоль как нечто чуждое организму и начинают атаковать. Когда антитела делают это излишне фанатично, а также нападают на области, где их быть не должно, то речь идет об аутоиммунном заболевании.
Симптомы этого заболевания: внезапное начало психоза и эпилептические припадки при полном отсутствии подобных жалоб ранее или странные движения ртом или руками. Врачи делают забор спинномозговой жидкости и исследуют ее на антитела. Подобный тест со 100% определенностью позволяет установить наличие или отсутствие анти-NMDA-рецепторного энцефалита. Без терапии течение болезни негативное. Около 2/3 пациентов умирает или до конца жизни оседает в домах ухода. Болезнь поддается лечению. Однако оно стоит немалых денег.
Эта болезнь уникальна по сравнению с другими видами смертельного энцефалита и аутоиммунными заболеваниями, чреватыми инвалидностью на всю жизнь. Действительно, трудно вспомнить другое заболевание, при котором пациент может находиться в коме и даже при смерти и провести в отделении интенсивной терапии несколько месяцев, а потом полностью ― или почти полностью ― восстановиться.
Сегодня Сюзанна пишет статьи, ведет блог, помогает всем, кто столкнулся с аналогичным диагнозом. Недавно она вышла замуж за своего бойфренда, который поддерживал ее во время болезни.
Деменция: как жить тем, кто рядом
Нарушения памяти, мышления вплоть до полной потери рассудка. Когда кто-то из близких заболевает деменцией, это становится испытанием и для тех, кто берет на себя нелегкий труд ухаживать за больным. Чем можно помочь?
Почему мы любим читать свои гороскопы
Мы часто спрашиваем новых знакомых: кто ты по гороскопу? И каждый месяц читаем, что готовят нам звезды, даже если относимся к астрологии с недоверием. Почему мы верим этим прогнозам и ответы на какие вопросы в них ищем?
Если вам понравилась книга, вы можете купить ее электронную версию на litres.ru
Разум в огне. Месяц моего безумия
Посвящается всем пациентам с моим диагнозом
Существование способности забывать так и не доказано: мы лишь знаем, что некоторые вещи не приходят на ум, когда мы того желаем.
Сначала ничего не видно и не слышно.
— Мои глаза открыты? Здесь есть кто-нибудь?
Я не могу понять, движутся ли мои губы и есть ли в комнате кто-то еще. Слишком темно, я ничего не вижу. Моргаю раз, два, три раза. Нутро сжимается от необъяснимого страха. Потом я понимаю, в чем дело. Мысли преобразуются в речь медленно, словно продираясь сквозь патоку. Вопросы складываются из отдельных слов: где я? Почему голова чешется? Где все? А потом окружающий мир постепенно проступает — сперва его диаметр с булавочную головку, но постепенно окружность расширяется. Из тьмы возникают предметы, фокус настраивается. Через минуту я их узнаю: телевизор, занавеска, кровать.
Я сразу понимаю, что должна выбраться отсюда. Делаю рывок вперед, но что-то мне мешает. Пальцы нащупывают сетку ремней на животе. Они удерживают меня на кровати, как… не могу вспомнить слово… а, как смирительная рубашка. Ремни пристегнуты к двум холодным металлическим поручням по обе стороны кровати. Я хватаюсь за них и подтягиваюсь, но лямки впиваются в грудь, и мне удается приподняться лишь на пару сантиметров. Справа от меня закрытое окно — похоже, выходит на улицу. Там машины — желтые машины. Такси. Я в Нью-Йорке. Я дома.
Но не успеваю я испытать облегчение, как вижу ее. Женщину в фиолетовом. Она пристально смотрит на меня.
— Помогите! — выкрикиваю я.
Но выражение ее лица не меняется, будто я ничего не сказала. Я снова пытаюсь вырваться из ремней.
— Не надо так делать, — произносит она певуче, со знакомым ямайским акцентом.
— Сибил? — Но разве это возможно? Сибил была моей нянькой. В последний раз я видела ее в детстве. Почему она вернулась именно сегодня? — Сибил? Где я?
— В больнице. Ты лучше успокойся.
Нет, это не Сибил.
Женщина в фиолетовом подходит ближе, наклоняется, чтобы расстегнуть мои путы сначала с правой, потом с левой стороны, и ее грудь слегка касается моего лица. Когда руки освобождены, я инстинктивно поднимаю правую, чтобы почесать голову. Но вместо волос и кожи нащупываю лишь хлопковую шапочку. Я срываю ее, внезапно разозлившись, и обеими руками начинаю ощупывать голову. Чувствую ряды пластиковых проводов. Выдергиваю один — кожу головы щиплет — и подношу к глазам. Он розового цвета. На запястье оранжевый пластиковый браслет. Прищуриваюсь, пытаясь прочесть надпись, и через пару секунд перед глазами проступают заглавные буквы: МОЖЕТ СБЕЖАТЬ.
И мне знаком трепет крыльев в голове.
1. Клоповый блюз
Наверное, все началось с укуса клопа — постельного клопа, которого на самом деле не было.
Как-то утром я проснулась и увидела две красные точки на широкой фиолетово-красной вене, бегущей вниз по левой руке. Дело было в 2009 году, а тогда в Нью-Йорке все боялись клопов-паразитов: ходили слухи, что они полчищами наводнили офисы, магазины одежды, кинотеатры и даже скамейки в парке. И хотя по природе я не склонна поддаваться панике, уже две ночи подряд мне снились клопы длиною с палец. Пожалуй, мои волнения были оправданы, хотя я тщательно прочесала всю квартиру и не нашла ни одного клопа и никаких намеков на их присутствие. Кроме этих двух укусов. Я даже вызвала службу уничтожения насекомых, чтобы мою квартиру проверили. Усталый, перегруженный заказами латиноамериканец изучил каждый сантиметр моего жилища, даже приподнял диван и стал светить фонариком в такие углы, которые мне в жизни не приходило в голову убирать. После чего вынес вердикт: в моей однушке клопов нет. Я не поверила и вызвала его для обработки. Надо отдать ему должное, он предложил хорошенько подумать, прежде чем выкладывать астрономическую сумму за борьбу, как ему казалось, с воображаемыми клопами. Но я настаивала, так как была уверена: клопы захватили мою квартиру, мою кровать, мое тело, наконец. Тогда он согласился вернуться и опрыскать помещение.
Когда грядет дедлайн, офис оживает: клавиши стучат, редакторы орут, репортеры болтают без умолку — типичная редакция таблоида, как все ее себе и представляют.
— Где чертова картинка к этой подписи?
— Как можно было не понять, что она проститутка?
— Напомни, какого цвета были носки у парня, который спрыгнул с моста?
— Ты что-нибудь знаешь об укусах клопов?
— Только не говори, что они у тебя есть, — шаловливо улыбнувшись, проговорила она.
Я начала показывать ей свою руку, но не успела пожаловаться, как у меня зазвонил телефон.
— Готова? — Это был Стив, новый воскресный редактор.
В свои тридцать пять он уже стал главным редактором воскресного выпуска — то есть моего подразделения, — и хотя вел себя дружелюбно, я его побаивалась. По четвергам Стив устраивал встречу с репортерами, где каждый предлагал свои идеи для воскресной газеты. Услышав его голос, я с ужасом поняла, что совершенно не готова к этой встрече. Обычно у меня были заготовлены как минимум три внятные идеи — не всегда гениальные, но, по крайней мере, было что предложить. А сейчас — ничего, совершенно нечем заполнить свои пять минут. Как так могло случиться? Забыть о брифинге было невозможно: это был еженедельный ритуал, к которому все мы старательно готовились даже в выходные.
Перевод с английского: Юлия Змеева
В субботу утром мама попыталась затащить меня на прием к доктору Бейли, чтобы сделать ЭЭГ. За одну лишь прошлую неделю у меня было два выраженных припадка; проявлялось все больше тревожных симптомов, и моя семья хотела знать, что со мной.
— Ни за что, — буркнула я, топая ногой, как двухлетний ребенок. — Со мной все в порядке. Не нужны мне никакие ЭЭГ.
Аллен пошел заводить машину, а Стивен с мамой вдвоем меня уговаривали.
— Нет. Не поеду. Нет! — отвечала я.
— Но ты должна. Пожалуйста, просто послушай нас, — взмолилась мама.
— Дайте я с ней поговорю, — вмешался Стивен и вывел меня на улицу. — Мама просто хочет помочь, а ты ее очень расстраиваешь. Пожалуйста, съезди всего разок.
Я на минутку задумалась. Маму я любила. Ну ладно. Хорошо. Поеду. Потом — через мгновение — нет! Никуда я не поеду. Через полчаса уговоров я наконец села на заднее сиденье рядом со Стивеном. Мы выехали на дорогу, и Аллен заговорил. Я отчетливо его слышала, хотя он не двигал губами.
Ты шлюха. И Стивен должен это знать.
От ярости я содрогнулась всем телом, нахмурившись, потянулась к водительскому сиденью и процедила:
— Ничего, — удивленно и устало проговорил Аллен. Это было последней каплей. Я мигом отстегнула ремень, открыла дверь и приготовилась выпрыгнуть из машины. Стивен схватил меня за ворот рубашки, удержав от прыжка. Аллен резко нажал на тормоза.
— Сюзанна, какого черта ты творишь? — закричала мама.
— Сюзанна, — спокойно проговорил Стивен — никогда не слышала, чтобы он говорил таким тоном. — Это не дело.
Когда я снова открыла глаза, мы как раз выезжали из тоннеля Холланда и въезжали в Китайский квартал с его рыбными прилавками, толпами туристов и продавцами дешевых поддельных сумок. При виде этой омерзительной картины меня передернуло.
— Кофе хочу. Купите мне кофе. Нет! Есть хочу. Покормите меня, — потребовала я, как несносное дитя.
— Можешь подождать, пока до места не доедем? — спросила мама.
— Нет. Сейчас хочу. — Мне вдруг показалось, что поесть немедленно — самая важная вещь в мире.
Стивен сел напротив.
— Мы не можем долго здесь сидеть. Давай просто возьмем кофе и уйдем?
Не обращая на него внимания, я щелкнула пальцами, и к нам подошла официантка.
— Кофе и сэндвич с яйцом.
— С собой, — добавил Стивен; он был в ужасе от того, как я себя вела: я могла быть капризной, но он никогда не видел, чтобы я хамила окружающим.
Я заставила их сделать так, как хочу. У меня есть над ними власть! Стоило щелкнуть пальцами — и все кругом начали прыгать вокруг меня.
Я не понимала, почему чувствовала себя так, но, по крайней мере, мне удавалось управлять окружающими. В машине я бросила сэндвич на пол, не притронувшись к нему.
— Я думал, ты голодная, — сказал Стивен.
Мама с Алленом переглянулись.
— Расслабьтесь, — сказала она, — и не открывайте глаза, пока я не скажу. Дышите глубоко: вдох и выдох. Одно полное дыхание на две секунды.
Она стала считать: один, два, выдох, один, два, выдох, один, два, выдох. А потом быстрее: один, выдох, один, выдох, один, выдох. Мне казалось, что прошла целая вечность. Лицо раскраснелось, у меня закружилась голова. Я услышала, как она возится в другом углу комнаты, открыла глаза и увидела у нее в руках маленький фонарик.
— Откройте глаза и посмотрите на свет, — проговорила она.
Свет пульсировал, как строб, но без внятного ритма. Она выключила фонарик, принялась снимать электроды и заговорила со мной:
— Вы студентка? — Нет. — А чем занимаетесь? — Я репортер. Работаю в газете. — Работа напряженная? — Ну да, наверное. — С вами все в порядке, — сказала она, складывая
электроды в коробочку. — Постоянно вижу таких, как вы, — банкиры, брокеры с Уолл-стрит. Работают как лошади, а потом приходят ко мне. Все у них в порядке — голову надо лечить.
Голову надо лечить.
Она вышла и закрыла дверь, а я заулыбалась. А потом расхохоталась утробным смехом, полным горечи и негодования. Все встало на свои места.
Это же просто уловка, чтобы наказать меня за мое отвратительное поведение — с чего это вдруг я выздоровела? Но зачем им меня обманывать? Зачем устраивать такой изощренный спектакль? Никакая это не медсестра. Они наняли актрису!
В приемной осталась только мама — Аллен пошел за машиной, а Стивен, слишком расстроенный моим ужасным поведением по дороге в клинику, звонил своей маме, чтобы та успокоила его и что-нибудь посоветовала. Я увидела маму и широко улыбнулась, показав все тридцать два зуба.
— Ах. Ты думала, я ничего не пойму? И кто за этим стоит?
— Вы с Алленом все подстроили. Наняли эту женщину. Вы всех здесь наняли! Сказали ей, что говорить. Вы решили наказать меня, да? Что ж, у вас ничего не вышло! Я слишком хорошо соображаю и разгадала вашу уловку!
От ужаса мама открыла рот, но в моем параноидальном бреду это прочиталось как притворное удивление.