Сильнее рассеянного склероза

Фото А. Балтачевой

Предыстория или три года на постановку диагноза

О болезни впервые я узнала совершенно случайно. Это было 10 лет назад, на тот момент я работала в транспортной компании, занималась логистикой – централизованные поставки строительных материалов по Москве и области. Формировала очередной пакет документов для поставщика, решила положить их в файл и не смогла – сильно затряслась левая рука. Естественно – паника, что со мной происходит. Но решила, что перенервничала.

Рассеянный склероз – демиелинизирующее заболевание, которое возникает на фоне генетических изменений, приводящих к проблемам в иммунной системе и проявляющихся большим количеством неврологических симптомов. Комбинаций этих мутаций может быть очень много, а потому симптоматика болезни может быть самой разной. Имеется более 100 вариантов начала заболевания. В основном оно дебютирует в возрасте от 20-30 лет, хотя имеются случаи, когда рассеянным склерозом заболевают дети или люди старше 65 лет. Основная масса заболевших – работоспособные люди репродуктивного возраста. 75% заболевших – женщины, имеющие определенный фенотип: светловолосые, светлоглазые европейки. В России по усредненным данным порядка 130-150 тысяч больных

Однако потом симптоматика стала нарастать, тогда я обратилась в районную поликлинику к неврологу. Доктор сказал, что, скорее всего, это нервное переутомление или забит какой-то нерв, но, тем не менее, отправил меня на обследование в центр рассеянного склероза. На тот момент заведующий отделением рассеянного склероза Алексей Николаевич Бойко дал мне пять возможных вариантов. И тут начались мои мытарства – началась диагностика, которая длилась три года.

Александре пришлось пройти путь от обычного МРТ до генетических исследований – исключить нужно было все. Но самым тяжелым, признается она, была поездка в Петербург в Институт мозга человека РАН. Там нужно было пройти уникальное ПЭТ-исследование, которое должно было показать пораженные участки головного мозга.

Атипичность

Первый врач поставил мне атипичное течение болезни. Есть типичная картина рассеянного склероза – зрительные нарушения, ретробульбарный неврит и т д. У меня этого никогда не было. Атипичность проявлялась в том, что просто затряслась рука.

Дальше все также развивалось интересно. Это, наверное, тоже называется атипичность. В 2010 году мне поставили диагноз, а терапию подобрали только в ноябре 2014 года. Четыре года я пробовала на себе все, что только можно – это и подбор гормональной терапии в комплексе с цитостатиками, и интерфероны, и иммуноглобулины.

Раньше, пока мне подбирали иммуномодулирующую терапию, каждые три месяца я ложилась в больницу для того, чтобы снять ухудшения и обострения, которые появлялись. Четыре раза в год я была завсегдатаем центра рассеянного склероза. Как только обострение проходило – меня выписывали.

Все это было тяжело и морально, и физически, и материально. Максимум, что можно было сделать по полису ОМС – обратиться в районную поликлинику, а там сделать практически ничего не могут. О квотировании и ВМП (высокотехнологической медицинской помощи, к которой относится МРТ) я узнала уже после, поэтому все пришлось делать за свой счет.

Сейчас я пришла к таблетированной форме. Врачи советуют два раза в год проходить терапию, помимо ПИТРС (препараты изменяющие течение рассеянного склероза). Я стараюсь придерживаться этого и принимать дополнительные препараты – от тремора, от головокружений. Вообще таблетница у меня никогда не пустует, обычно это 15-18 таблеток в день, все зависит от ситуации.

Сначала мне это напомнило секту

Несмотря на свой диагноз Александра не только не впала в отчаяние, а, наоборот, стала помогать таким же пациентам, как она сама. Она вице-президент общества рассеянного склероза. Обычный ее день начинается в 8 утра и заканчивается ближе к полуночи.

Конечно, вначале все было непросто, был и момент принятия, и переживания, признается она. На все это ушло два года.

Вначале, когда тремор был минимальный, я пыталась устроиться на работу, но встречала косые взгляды работодателей. Получив первично группу инвалидности, пройдя МСЭ (медико-социальную экспертизу), я обратилась в Фонд занятости, который на тот момент (2010 год) предложил мне две вакансии — оператор ПК и посудомойка. Но выполнять подобную работу одной рукой было нереально, и я решила оставить эту затею. Но для человека, который всегда работал и был полезным для общества, очень сложно быть не востребованным.

Фото А. Балтачевой

В общество рассеянного склероза я пришла в 2012 году, через два года после постановки диагноза. Первое впечатление было не радужным. Для меня все происходящее там было, мягко говоря, странным и больше походило на секту (шутит). Люди встречались на мероприятиях, организатором которого являлось общество рассеянного склероза, обсуждали свои проблемы, устраивали встречи с чаепитием, пели песни, гуляли. Тогда все это для меня казалось нереальным.

Но постепенно я стала помогать вице-президенту, который был на тот момент. Стала перенимать опыт, делиться своим мнением, вела некоторые программы, например, прохождение медико-социальной экспертизы. Это полная консультация пациента по поводу того, какие документы нужно предоставить, что должно быть в выписках и т д. Это помогает больному избежать ошибок. Если бы мне в самом начале кто-то так же подсказал, возможно, я бы не допустила только ошибок. Поэтому это очень животрепещущая тема для пациентов с диагнозом РС.

Читайте также:  Болезнь альцгеймера патопсихология

Сейчас я курирую пациента с момента постановки диагноза и до получения группы инвалидности. Такая своеобразная марштрутизация – куда обратиться и что делать. Плюс с назначением на пост вице-президента добавились новые функции — это и подготовка мероприятий, и проведение пациентских школ, участие в общественных советах и в президентских грантах. Еще я веду школу правовой грамотности для пациентов, чтобы пациент, придя в медучреждение, знал о том, какие услуги он вправе получить и сколько времени на это должно быть потрачено. Такие школы нужны всем – люди должны знать о своих правах и грамотно ими пользоваться.

Есть очень тяжелые пациенты

Проблемы с лечением и диагностикой, безусловно, есть. Мы, например, опрашиваем своих пациентов относительно того, какие проблемы их волнуют. Далее формируем проблемный лист и отправляем запросы в тот орган власти, который отвечает за конкретный вопрос. Госструктуры откликаются на наши обращения, и по мере возможности наши проблемы решают. Тут им спасибо.

Основное, что сейчас беспокоит пациента – почему уменьшилось число койко-дней, почему упразднили физиотерапию. Также для пациентов с рассеянным склерозом очень сложно попасть на реабилитацию – во многих центрах реабилитации есть ограничения по возрасту и течению заболевания, а некоторые просто не работают с рассеянным склерозом и боятся таких пациентов. Физиотерапия осталась в нескольких больницах, большая часть ее на платной основе.

Хотя физиотерапия, на мой взгляд, важна. Лично мне она помогает. Тот же магнит снимает головную боль, микротоковая терапия помогают при онемении. Поэтому относительно физиотерапии выбор должен оставаться за пациентом – нужна она ему или нет.

В прошлом году появилась возможность заниматься реабилитацией дистанционно. Специальное отделение открыли в реабилитационном центре на Иваньковском шоссе. Пациенту привозят на дом Motomed, велотренажер – принудительного вращения рук и ног, на 21 день в пользование. Плюс нужен доступ в интернет. За период реабилитации проходит 12 занятий ЛФК с инструктором, в виде on-line конференции. Также на основании очной/заочной консультации с неврологом центра, принимается решение о необходимости занятий с логопедом и психологом. На мой взгляд, это лучшее, что может быть для тех, у кого нет возможности приехать в сам центр.

Конечно, есть еще большая проблема, которая касается тяжелых пациентов. Это те, кто прикован к постели или находится в кресле. Не у всех из них есть родственники, поэтому остро встает проблема ухода и наблюдения врачами. Есть тяжелые пациенты, которые годами нигде не наблюдались. Раньше к тяжелым больным приезжали окружные неврологи, сейчас этого нет. Плюс, конечно, проблема доступной среды.

Сейчас какие-то лекарства проходят клинические испытания, но их немного, и у нас как пациентского сообщества нет прямой информации о них. Обычно мы узнаем из интернета об этом. Сами мы только за такие исследования. Многие пациенты верят в ту самую волшебную таблетку, которая вылечит рассеянный склероз. Мы тоже верим, что такой препарат придумают.

Помогая другим – помогаешь себе

У меня были всякие эпизоды при обострениях – я была с тростью, с ходунками, я даже умудрилась посидеть в инвалидной коляске какое-то время. Но самое главное, что я поняла – нельзя раскисать и падать духом. Нужно настроить себя на то, что все будет хорошо, несмотря ни на что. Наверное, это основной постулат. Я процитирую своего первого врача, которая была у меня в больнице – чем дальше ты ходишь, тем дольше ты ходишь. В этом что-то есть.

Фото А. Балтачевой

Помощь и поддержка родственников важна, но понять до конца пациента с РС сможет только пациент с РС. Поэтому я говорю всем – диагноз этот надо принять. Надо понять, как научиться с этим жить. Подружиться со своим рассеянным склерозом и пытаться быть полезными для других. Конечно, это непросто, но по-другому никак.

Многие ведь, когда узнают о диагнозе, начинают сидеть на форумах, читать все это, все дальше и дальше погружаясь в проблему. За время, которое у меня ушло на восприятие, я сама столько всего перечитала, что меня после всего этого можно было в психбольницу определять. Поэтому – никаких форумов. Но есть много групп поддержки пациентов с этой болезнью, где они рассказывают о своей жизни и поддерживают друг друга. Найти сразу их может быть трудно, но удобнее всего искать сообщества по тэгам, например, #РС #СильнееРС #СильнееРассеянногоСклероза.

Главное – найдите своего врача. Доверьтесь ему, это я говорю, даже несмотря на свою длительную диагностику. При этом нельзя советовать что-то. Когда у меня кто-то из пациентов просит совет, например, что пить при спастике, я говорю одну простую фразу – что русскому хорошо, то немцу смерть. Не бывает двух одинаковых рассеянных склерозов. Только врач сможет дать назначение. Пациент не должен заниматься самолечением, основываясь на опыте коллег по заболеванию.

Читайте также:  Гомеопатия при эпилепсии у детей

Год назад у меня появилось хобби, я начала рисовать картины по номерам. Уже 10 картин нарисовала. Прихожу вечером домой и начинаю рисовать трясущимися руками…И настолько в это погружаюсь, что все отодвигается на второй план. Поэтому найдите такое занятие для себя, чтобы избежать профессионального и эмоционально выгорания.

Я не могу сказать, что точно дает силы. Но может быть, если бы я всего этого не делала, то состояние мое было другим. Помогая другим – помогаешь себе. Это не моя фраза, но она работает. Мое высказывание – помощь, поддержка и понимание – это все, что должен для себя знать пациент с диагнозом РС.

Написать этот пост меня вдохновил 1. пост Edward838 + комментарии к нему 2. Моя Семья 3. Просмотр Фильма о Нашем «Коллеге», которого поразил РС, 100метров(Испания). 4. Желание помочь информационно тем кто мучается и не может понять, что за напасть одолевает.

Меня зовут Петр Волков. Мне 35 лет. я из Украины. Одесса. В 2018м мне диагностировали Рассеянный Склероз. Эта очень дрянная болезнь и ее не зря называют болезнью с тысячей лиц или многоликой. Сейчас многие склоняются к тому что болезнь «молодеет». ИМХО: диагностика шагнула на много шагов вперед + накопился опыт, которым люди делятся и это помогает определить РС в более раннем возрасте и реагировать в соответствии с возможными финансами и жизненными обстоятельствами. Многие, кто сейчас читают этот текст поймут, что возможно тот момент, который они считают Началом их РС, не был таковым.

Прочитав много материала о РС, я не могу дать однозначного ответа от куда берется эта дрянь. Ближе всего, мне кажется, к правде: «В результате перенесенной болезни изменяется структура ДНК и в результате этого изменения иммунитет человека воспринимает нервные клетки как враждебные и атакует их»

На данном этапе многие задумываются, чем таким серьезным они могли болеть, что привело к РС. На мой взгляд такой взгляд тоже имеет место быть и как один из методов борьбы с болезнью называют построение Вибрационных рядов. Суть метода сводится разрушить «фундамент» на котором образовалась в последствии другая болезнь.

Но в этом методе есть очень узкое место- достаточно сложно определить, что действительно являлось, является «фундаментом».

Буду писать как можно детальнее, т.к. суть именно в деталях. Итак, в 2017м году(февраль) в Одессе в это время мало Солнца и для тех кто находится в городе постоянно дефицит витамина Д + к этому ситуация в Стране(пояснять не нужно. ) + у меня 7 дней как только родился сын (я присутствовал на родах, роды были очень сложными и оооочень долгими, наблюдать за страданиями жены и видеть как на завершающем этапе что то пошло не так. Друзья приехавшие поздравить в роддом сказали, что у меня рассечена голова, так вот я не помнил даже где и когда это сделал. ) + было огромной глупостью не взять отгул или отпуск на работе( я заканчивал работу и летел пулей убирать дома, собирать с отцом кроватку и потом на ночь в роддом к жене и сыну, откуда меня порой выпроваживали вновь испеченные бабушки. Возможно, именно потому что в тот момент был именно такой «парад планет» (обстоятельств) на 7й день после рождения сына в момент(вечером) когда я клал его в кроватку заглохло мое правое ухо. Читая первую часть поста Edwarda838 про РС и комментарии к нему я не нашел,чтобы люди писали про потерю слуха. Именно поэтому я остановлюсь на этом немного: По ощущениям, знакомым почти каждому парню, мужчине(девушкам меньше), я получил удар в правое ухо открытой ладонью. И слух не пропал полностью, но звук проходил как из соседней комнаты через вату. Меня начало качать. Соседний дом(10ти этажка) имеет темный верх и светлый низ. Так вот эти цвета несколько раз поменялись местами. В этот вечер не хотелось есть, только иногда пить и вертикальное положение было очень не приятным. Не подташнивало, но что то близко к этому. Родители врачи и думали, что нервное перенапряжение + не регулярный и не всегда комфортный сон и привели к этому. Но ни работа с шеей, ни достаточное количество сна не поменяли ситуацию кардинально, а когда через пару дней ситуация со скачущей картинкой повторилась. Я испугался и набрав отца сказал, что со мной что то не так и это не то что мы все подумали. Поехали к знакомому ЛОРу в ближайшую поликлинику. Осмотрев меня человек сказал что нам срочно нужно на аудиограмму. Приехав по указанному адресу пришлось долго просидеть в очереди т.к. это очень хороший специалист в нашем городе и у нее всегда очередь, даже если по записи. Мне повезло. Кто то то ли опоздал, то ли не пришел. Она взяла меня и сказала что сегодня же необходимо сдать МРТ головы и что сегодня же нужно предпринимать действия по восстановлению слуха, диагноз сенсоневральная тугоухсть 1й степени. Наш организм дает всего лишь 2 недели на реакцию. Точка не возврата. После этого, при тех поражениях что были у меня, шансов на восстановление слуха почти нет. Благо дело, что Друг отца, профессор ЛОР отделения и меня в тот же день положили к нему + благо дело что на работе ребята прикрыли и вообще без вопросов о больничном и прочей бюрократии я смог заняться своим здоровьем+ активизировалась вся Семья — это очень Важно, т.к. в момент до постановки диагноза, пока Ты пребываешь в неизвестности ОООчень важна их поддержка. Когда уже лежал в ЛОР отделении, Друг отца всунул меня в «окно» на МРТ и оно показало что необходимо повторное МРТ с введением контрастного раствора, что и было сделано. Так же он отправил меня к своим Коллегам — невропатологам и посмотрев анализы и результаты МРТ они сказали что нужно еще обследование, «т.к. маловероятно, но возможно это РС».

Читайте также:  Эпилепсия у новорожденных симптомы

НО в 2017 м году я сказал ЧТО?! та нет это просто на нервной почве заглохло УХО подлатайте меня и закрыли тему. Сейчас я понимаю что они на опыте хотели отсечь РС как один из вариантов. НО.

В 2018м попарившись в сауне, выпив пива, облившись холодной водой, выпив еще пива я заметил как тяну правую ногу, но потом прошло, потом опять повторилось, потом добавилось оптическое рассогласование( при повороте головы в право один глаз фокусировался нормально а второй как бы с опозданием и в итоге картинка «доезжала», ко всем этим прелестям добавился момент когда Ты хочешь по маленькому, вроде все закончил, но потом еще пару капель, хотя не давал такой команды. сейчас то понятно «кто тебя спрашивает при РС?!»))) у меня 2017й в голове (мыслями) не был связан с событиями 2018го, но благо дело что мама невропатолог и она сложила картину и обратилась к своим Коллегам которые специализируются на теме РС в Одессе. Мы записались на прием и через 2 недели мне написали список обследований: креатинин(нужен для того чтобы понять можно ли Вам проходить МРТ с введением контраста) МРТ с контрастом, головы шеи и грудного отдела позвоночника+ Окулист(глазное дно) + общий анализ крови + вирусы (Простого Герпеса 1го и 2го типа, Таксоплазма, Епштейна-Барра, Цитомегаловирус) все это делалось для того чтобы отсечь редкие и не очень болезни со схожей картиной. К моему сожалению, пройдя все это, мне поставили диагноз РС и на 8 марта +/- 2018го года я попал в неврологическое отделение. *Забыл сказать, что перед лечением гармонами(пульс терапия), был отправлен на 6 сеансов Плазмофареза(после них стало чуть легче, туманная пелена/ не ушла полностью, но стало легче).

в отделении Лечение: омез, калипоз, гидазепам, в/в/ кап реосрбилакт, пульс-терапия солу-медролом 1000мг в/в 1раз в сутки (3 раза), гептрал, цитофлавин, церебролизин, дифосфоцин, в/м кокарнит, нейромидлин, ЛФК. по выписке дали следующие рекомендации: Соблюдать правильный режим труда и отдыха, Ограничение повышенной физической и эмоциональной нагрузки, Ежедневная умеренная физическая нагрузка, прогулки на свежем воздухе. Избегать переохлаждения, контактов с больными инфекционными заболеваниями, пребывания под прямыми солнечными лучами, бань, саун, горячих ванн, душа, приема алкоголя, курения, простудных заболеваний, вакцинаций, горячей и острой пищи. От себя хочу добавить, что Наш организм придуман Творцом и очень Силен. Помните что Организм выдержит если Вы не соблюдаете одну рекомендацию, но если Вы регулярно нарушаете несколько пунктов то — парад планет и обострение. Важно, несмотря ни на что, сохранять хорошее расположение духа. Ибо если Вы в депрессии Вы как ворота перед врагом открываете(Психосоматика). Коллеги по несчастью, советую спать не менее 8 часов в день и не воровать у сна без уважительных причин, всегда делать зарядку, я делаю разминку ЦИгун (12мин) каждый день, Ваша Семья и близкие Вас поддерживают, Вы в свою очередь помогайте им. Пожалуйста очень тщательно отнеситесь к пункту про инфицированных и больных людей вокруг. РСникам очень опасно болеть! Всем РСникам продолжительных ремиссий и 100% восстановления в процессе. Всем кто читает, т.к. кого то из близких поразила эта гадость — Сил, терпения и Поддерживайте пожалуйста. Ибо как говорл Омар Хаям «. Утративший Надежду гибнет раньше срока. » Если будет интересно продолжение, пишите и прошу прощения за ошибки и стиль. Давно ничего не писал. Не все гладко конечно, но я на своих двоих, живу, работаю, путешествую и радуюсь каждому дню со своей Семьей и Друзьями.

Читайте также:
Adblock
detector